Marcela Ceballos

Las Historias de los sobrevivientes están disponibles en video y de forma escrita. Estas historias están basadas en entrevistas con personas que han sobrevivido al cáncer. El formato escrito es un recuento detallado de estas entrevistas con pequeñas ediciones para hacerlas más fáciles de leer. Los videos incluyen partes de las entrevistas que se concentran en 2 o 3 tópicos relacionados con la experiencia de cada sobreviviente.

Me llamo Marcela Ceballos, me diagnosticaron en enero del año 2000 un tumor de células gigantes en la base del cráneo. Tenía 12 años y estaba de viaje desde mi país, Chile, a Bolivia, donde nació mi mamá. Por primera vez estábamos viajando mis hermanos y mi mamá, menos mi papá que tenía que trabajar y de ahí nos iba a alcanzar para las vacaciones.

Eso fue en el año 1999 para diciembre y viajé con dolor de cabeza. Los doctores dijeron que era por el estrés de que recién había terminado el colegio, ni siquiera se les cruzó por la cabeza hacerme una resonancia magnética o un escaneo, y me fui así a Bolivia. A los pocos días empecé a ver doble; era el 1◦ de enero del año 2000 y todavía estaba allá en Bolivia. Luego, ya no veía doble sino que una mancha empezó a crecer desde el costado derecho en la parte de abajo de mi ojo izquierdo, así que podía ver sólo por el derecho. La mancha empezó a crecer y crecer y me llevaron a los hospitales de La Paz y a otros hospitales para ver qué tenía. Me hicieron un escaneado finalmente y los doctores de ahí vieron que había una masa, pero el escáner que usaron pareciera ser que era el único que había en La Paz en ese año, o uno de los pocos que había y la imagen no era muy clara, pero definitivamente se veía una masa. Para el 8 de enero, perdí mi vista y no hubo vuelo para Chile hasta el 10 de enero que volví con un ojo vendado. Mi papá dice que le impactó cuando me recogió del aeropuerto y me vio con un ojo vendado. Desde ahí empezó la búsqueda de los doctores, quién iba a ser el doctor que me iba a ayudar, y finalmente encontramos a un doctor que se atrevió a hacer una biopsia y pudieron sacar un poco de lo que había dentro y también un poco de la presión, porque el tumor estaba apoderándose del otro nervio óptico.

Finalmente, pudieron diagnosticar un tumor de células gigantes en la base del cráneo. Es un tumor que se supone que crece en huesos largos como de las piernas y los brazos y se alimenta de venas y hueso, pero éste quiso crecer en mi cabeza, en la base del cráneo. Allí empezaron todas las cirugías… me abrieron el cráneo en la siguiente cirugía. Después de eso, alcanzaron a sacarme un poco del tumor. La intención de esa cirugía era sacarlo completamente pero fallecí, se podría decir, en la cirugía. Me tuvieron que resucitar porque perdí mucha sangre, una hemorragia muy grande y decidieron parar ahí la cirugía y ver de qué otra manera podían seguir operando.

Tuve otra cirugía después de eso donde me abrieron el maxilar superior, lo fracturaron, entraron, y me hicieron una traqueotomía porque como iban a estar tapando la nariz y la boca, iba a tener que respirar por la garganta. Entonces entraron, trataron de sacar un poco más, pero cuando vieron que se venía otra hemorragia, pararon y decidieron que mejor empezaban a hacer radiación o quimioterapia. Dijeron que iban a esperar, que me iban a dar un tiempo para descansar porque ya eran muchas cirugías, y que iban a esperar unos dos meses, que nada malo debería suceder pues habían descubierto que el tumor era benigno. Lo que no sabían era que el tumor era agresivo y al mes, me vinieron unos dolores de cabeza infernarles que empezaban a las 10 de la noche.

Ya no sabían qué más hacer porque el tumor seguía ahí; el tumor estaba del mismo porte y seguía creciendo alrededor de mi cara, de mi cabeza y allí fue cuando se rindieron por la quinta vez, y dijeron, "Ya no podemos hacer nada". Allí empezó todo, era ver la cara de mis papás y darme cuenta de que algo estaba sucediendo. Nunca me dijeron que me habían desahuciado, en esas palabras nunca me lo dijeron, pero yo siempre supe, una se da cuenta. Ya era la época de Navidad, todo me grababan, todos los movimientos que hacía, querían tenerlos allí porque ya pensaban que yo me iba a ir; me dieron tres meses de vida.

Quedé ciega del ojo derecho, y perdí mi paladar; tengo que usar una prótesis por el resto de mi vida. Ya me acostumbré, pero hay cosas que molestan, como que ya no puedo estar en ciertas posiciones. Por ejemplo, yo quería ser doctora, fue una de mis opciones que tuve si es que yo iba a la universidad a estudiar. Quería ser cirujana, pero no puedo ser cirujana porque tienes que estar en la posición de estar mirando hacia abajo a un cuerpo o haciendo cirugía y como no tengo nada dentro (porque no solamente sacaron el paladar sino que sacaron todo lo que está atrás de mi nariz), entonces hago mucha mucosidad, entonces todo se va hacia adelante muy rápido y por ende todo me enferma mucho. Imagínate, una doctora estando así y sonándose en la cirugía, no tiene sentido, entonces dije, "Cirujana, no".

Cuando yo me pongo a mí misma de vuelta en esos años, siento la emoción de que yo podía oler… entonces cuando yo respiro recordando esos años es un olor diferente y el olor viene con una emoción. No creo realmente que haya una palabra para la emoción, y para mí es una mezcla de hartas cosas importantes que sucedieron en mi vida. Esto es lo que cambió mi vida entera, si no fuera por eso yo no estaría aquí. Cuando tenía que entrar a una cirugía, por ejemplo para la cirugía grande craneal, en la que me tuvieron que resucitar, mi papá me preparó, y me dijo, "Hija, te van a hacer una cirugía y te van a abrir aquí, chiquitito". Cuando ya se sabe que va a haber una cirugía, se supone que el doctor te tiene que explicar lo que se va a hacer. A mis papás ya les habían dicho antes, entonces después me iban a decir a mí y fue entonces que mi papá me estaba empezando a preparar, y yo le dije, "No me digas nada, no quiero saber". Desde esa cirugía yo me entregue totalmente a las manos de los doctores y vi las manos de los doctores como las manos de Dios.

Algunas temporadas de mi vida yo las tengo separadas en olores, no me pregunten por qué. Siempre ha sido así, antes de perder el olfato, y cuando ya estaba enferma era un olor que desprecio conforme este tumor seguía dentro de mí. Yo crecí también, entonces el olor me hace recordar a mi madurez, el tiempo que me tomó para madurar y crecí muy rápido y es difícil asumir que algo así tenga su parte positiva, ¿me entiendes?

Yo pasé por mucho dolor. Por cada cirugía, salía con unas cositas de algodones en mi nariz y yo no sabía qué era, porque yo les decía que no quería saber nada, no quería que me dijeran, prefería que me explicaran una vez me despertara. Pero recuerdo las experiencias yo creo más que sentimientos, experiencias de la cirugía grande, esa que resultó ser la "chiquitita", desde aquí hasta acá. Cuando me desperté de esa cirugía no podía ver, no podía hablar, no podía moverme. Esa fue la primera experiencia fuerte que tuve, pensé que me habían dejado ciega, pensé que me habían dejado muda, pensé que me habían paralizado parte de mi cuerpo, y no podía explicarme, nadie me podía entender.

De los otros dolores fue ver a mi mamá verme pasar por un dolor así, porque yo entré preparada para una cirugía, pero no sabía que me iban a sacar el maxilar, ni que todas esas cosas iban a pasar. Me desperté no solamente sin poder hablar, sino que tenía un tubo acá en mi garganta y me tenían que meter una sonda dentro de ese tubo grueso, una sonda para absorber la flema que estaba acá en la garganta y las enfermeras me metían el tubo y comenzaban a absorber como una aspiradora.

Sinceramente sobrellevé eso yo creo que bastante bien, funcionó para mí. Para otras personas eso no funciona, ellos quieren saberlo todo; pero yo… a lo mejor soy muy confiada, eso puede que sea. Algunas veces, sí puede ser un defecto. No soy tan confiada ahora, pero para el tiempo que yo estuve enferma fue una cualidad, porque yo confié en mis padres 100%, y como mis padres confiaban en los doctores, yo también confiaba en ellos. Y cuando me quitaron el paladar, esa cirugía se suponía que era sólo una biopsia. Mis papás, ya cuando supieron que tenía una gasa, les preguntaron a los doctores qué es lo que tenia, "Tuvimos que amputar el paladar". Pero no hubo tiempo para que me explicaran a mí, ¿me entiendes? Yo estaba recién saliendo de la anestesia y creo que optaron bien en no contarme muchas cosas, porque estoy segura de que me hubieran asustado.

CCS es un seguro que ha cubierto algunas de mis cirugías, la mayoría acá en los EE.UU. y es el que paga por mi medicina, y mi medicina es bastante cara, especialmente la hormona de crecimiento, es una inyección, y muy cara. Paga por las otras dos medicinas que tengo que tomar todas las noches y respalda las citas con los doctores; también paga los especialistas, todos los que me tienen que ver, y también tengo seguro de emergencia. Hace unos días atrás caí en emergencia porque encontraron que tengo un nuevo tumor. No es nada comparado a todo lo que ya he tenido, así que no me preocupa, pero el seguro de emergencia cubrió todos los gastos de la noche que tuve que pasar allá. Cubre emergencia y las medicinas y CCS también, entonces estoy súper agradecida.

A los pacientes que están pasando por radiación les aconsejo que escuchen a sus doctores cuando les dicen que no vayan al sol, porque tu piel es muy sensible en ese tiempo. Yo en mi caso tenía que ponerme vaselina en la cara, porque tu piel comienza a parar de regenerarse. Exponerse al sol, incluso para la piel normal de nosotros es muy dañino, es más aun para los que pasan por radioterapia, y lo más importante que hay que recordar, es que una vez que pases por radioterapia los siguientes 5 años son cruciales y hay que cuidarse igual los 5 años. Yo creo que más que nada, aparte de tener cuidado y escuchar a tu doctor, tener harta fe porque aunque yo sinceramente, nunca pregunté por qué me sucedió esto a mí, tampoco perdí la esperanza.

Mi nombre es Marcela Ceballos, soy de Santiago, Chile Me diagnosticaron un tumor de células gigantes en el año 2000 y soy una sobreviviente hasta el día de hoy.