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Efectos a largo plazo del tratamiento del cáncer: Información detalladaEsta información es una introducción general al tema. El propósito es brindarle una guía para que obtenga más información sobre asuntos importantes que pueden afectar su vida como sobreviviente y brindarle ideas sobre los pasos a seguir para informarse aún más. Esta información no tiene el propósito de ser, ni debe interpretarse como, asesoramiento profesional sobre cuestiones médicas, legales y financieras. Debe consultar con un profesional capacitado para obtener más información. Por favor lea los documentos de Sugerencias y Recursos adicionales para aclarar sus dudas y obtener más recursos. El día que termina el tratamiento, comienza un nuevo capítulo en su vida. Puede haber dejado atrás el cáncer y continuar su vida con pocos o ningún problema grave. O bien, puede haber ingresado en una nueva etapa, confusa e inesperada de la experiencia con el cáncer. El objetivo de esta etapa no es combatir el cáncer en sí mismo. En cambio, el nuevo desafío consiste en identificar, comprender y vivir con los efectos a largo plazo, inesperados e inoportunos provocados por el cáncer o por su tratamiento en su organismo, sus emociones o en su vida. ¿Qué aprenderán los sobrevivientes por este documento? Este documento es una introducción para entender los efectos a largo plazo del cáncer y de su tratamiento, y la forma en que estos pueden afectar su vida. Dado que resulta difícil en un solo documento describir los distintos tipos de tratamientos no brindamos información exhaustiva acerca de los problemas físicos, emocionales y prácticos específicos. Sin embargo, la información provista en este documento puede ayudarle a tomar conciencia sobre la posibilidad de que se presenten efectos a largo plazo para que pueda identificar sus síntomas y hablar sobre ellos con su familia o su equipo de atención médica. Todos los sobrevivientes pueden beneficiarse de esta información. No obstante, este material está especialmente destinado a sobrevivientes adultos que han finalizado el tratamiento, ya sea recientemente o en los últimos años. Más adelante en este documento, desarrollaremos distintas ideas sobre la forma en que los sobrevivientes que estén actualmente en tratamiento pueden utilizar esta información. ¿Qué son los efectos a largo plazo? Los efectos a largo plazo pueden describirse como efectos tardíos del tratamiento del cáncer. Los efectos a largo plazo se desarrollan durante el tratamiento, son persistentes o crónicos (no desaparecen) y continúan luego de terminados los tratamientos. Muchos efectos a largo plazo pueden mejorar o resolverse con el tiempo, tales como la anemia, la fatiga y la ansiedad (sentirse preocupado). Algunos efectos a largo plazo son permanentes, tales como la pérdida de un miembro, algunos tipos de debilidad en los miembros o un daño en los nervios. Los efectos tardíos se presentan tiempo después; pueden surgir meses o años después del tratamiento. Normalmente, cuanto antes se identifican estos problemas, resulta más fácil tratarlos. Algunos efectos tardíos son duraderos o permanentes, como ciertos tipos de enfermedades cardíacas o pulmonares, linfedema (hinchazón de un miembro debido a un bloqueo del sistema linfático), osteoporosis, depresión y cáncer secundario. Existen tres categorías diferentes de efectos a largo plazo:
Los efectos a largo plazo pueden ser de leves a muy graves y varían en cada sobreviviente. Los médicos no siempre pueden predecir cuáles son los efectos a largo plazo que surgirán, si los hubiera, ni qué tan graves o duraderos serán. Es posible que no sufra ningún efecto secundario significativo. Los efectos a largo plazo a veces constituyen una parte difícil e inevitable de ser un sobreviviente de cáncer. Su prestador de atención médica no siempre puede predecir lo que va a suceder. Sin embargo, sufrir efectos a largo plazo no significa que no haya esperanzas de mantener una alta calidad de vida. El tratamiento puede ayudarlo a manejar los síntomas de los efectos a largo plazo y a continuar con una vida feliz y plena. ¿Por qué algunos sobrevivientes jamás escucharon sobre los efectos a largo plazo del tratamiento del cáncer? La idea de los efectos a largo plazo puede ser nueva para usted. Se sabe menos de los efectos a largo plazo que de los efectos colaterales durante el tratamiento; no obstante, actualmente se realizan diversas investigaciones que continúan estudiando activamente esta área. No todos los profesionales de la salud hablan con los pacientes diagnosticados recientemente o con los sobrevivientes que se encuentran en tratamiento sobre lo que se espera luego del tratamiento. Cuando no se sabe qué esperar, los nuevos síntomas pueden resultar muy confusos e incluso provocar miedo. Algunos sobrevivientes pueden experimentar momentos difíciles al manejar muchos de sus síntomas físicos y emocionales porque no los esperaban o no los entienden. Si se siente así, no está solo. La realidad es que hay algo que está provocando estos síntomas y la causa puede o no estar relacionada con sus antecedentes de cáncer. Es necesario que informe sus síntomas a su equipo médico y se someta a una evaluación adecuada. Sus síntomas pueden ser fáciles de tratar, aun si se encuentran relacionados con los efectos a largo plazo del tratamiento del cáncer. Estos efectos son reales y, si está teniendo síntomas, necesita la ayuda adecuada para aprender a entenderlos y manejarlos. Tratamientos contra el cáncer y efectos a largo plazo En la actualidad, los tratamientos más comunes para el tratamiento del cáncer son la cirugía, la radiación y la quimioterapia. Estos tratamientos pueden prescribirse solos o en combinación con otros tratamientos para el cáncer. Estas terapias contra el cáncer pueden dar como resultado la cura, la remisión, el control de la enfermedad sin remisión o el manejo de los síntomas (paliación), según el tipo particular de cáncer y del estado de la enfermedad. El objetivo de las siguientes descripciones breves del tratamiento del cáncer y los efectos a largo plazo es explicar de un modo muy fácil el motivo por el cual pueden producirse estos efectos. No todos los sobrevivientes de cáncer experimentarán estos efectos. Conocerlos puede asustarlo. Sin embargo, cuando conozca cuáles son los efectos posibles, puede saber qué esperar y se sentirá más seguro para informar cualquier síntoma a su equipo médico de inmediato. La atención médica puede minimizar los problemas asociados a estos efectos a largo plazo. ¿Por qué la cirugía provoca efectos a largo plazo? La cirugía como tratamiento del cáncer significa remover tejido canceroso del organismo. El objetivo de la cirugía es confirmar la presencia de células cancerosas mediante la toma de una muestra de tejido (biopsia) y luego ayudar a eliminar el cáncer mediante la remoción de la mayor cantidad del tumor posible. En algunos casos, la cirugía se utiliza para reducir el tamaño de un tumor (para disminuir el "bulto" del tumor) antes de utilizar otras terapias para eliminar el cáncer o implantar un dispositivo para administrar el tratamiento. El daño al tejido sano puede resultar del crecimiento de un tumor, que daña o mata a las células normales a medida que crece. También se pueden producir daños cuando el tejido sano que rodea el tumor es extirpado en la cirugía para asegurarse de que todas las células cancerosas sean extraídas. La cirugía puede dañar músculos, huesos, nervios y sistemas de órganos, según la parte del organismo que se opere. Algunos ejemplos de posibles efectos secundarios de la cirugía:
Aunque los efectos a largo plazo pueden continuar surgiendo, los riesgos de la aparición de dichos efectos por la cirugía se van reduciendo con el paso de los años. Para muchos tipos de cáncer, en la actualidad, se aplica una cirugía menos invasiva que provoca menos cicatrices que hace unos años atrás. Los métodos más modernos provocan un menor daño a los tejidos normales y la cirugía reconstructiva colabora en la reducción notoria de cambios físicos provocados por la cirugía. Aun cuando es necesario un enfoque radical, los avances en las técnicas de cirugía y la tecnología han reducido enormemente los daños y los efectos a largo plazo resultantes relacionados con estos procedimientos. ¿Por qué la quimioterapia provoca efectos a largo plazo? Los medicamentos de la quimioterapia pueden matar células o interrumpir el crecimiento y la reproducción celular. La quimioterapia puede administrarse en forma de pastillas por vía oral, mediante inyección o por vía intravenosa (IV). Estos medicamentos circulan por todo el cuerpo a través del torrente sanguíneo. Dado que la mayoría de estos medicamentos no distinguen entre células cancerosas y no cancerosas, estos pueden dañar las células sanas que, en general, se dividen rápidamente. Esto puede provocar efectos sistémicos (efectos que se producen por todo el organismo). Este daño a las células sanas es el motivo por el cual surgen los efectos colaterales. Muchos de estos medicamentos interfieren en las células de rápido crecimiento del organismo, tales como las paredes gastrointestinales, el cabello, la piel y las uñas. Éste es el motivo por el cual los sobrevivientes que reciben estos medicamentos experimentan efectos colaterales temporales, como llagas en la boca, dolores de estómago (a veces acompañado de vómitos), pérdida del cabello y erupción cutánea. Dado que los tejidos no cancerígenos se reparan a sí mismos, los efectos colaterales mejoran o se resuelven. Los efectos a largo plazo ocurren cuando se dañan los órganos con dosis altas o mediante la exposición reiterada a la quimioterapia. La duración de los efectos a largo plazo depende de muchos factores, entre ellos, de que los órganos dañados puedan o no repararse a sí mismos y del momento en que puedan hacerlo. No todos los medicamentos de la quimioterapia provocan los mismos efectos. Algunos efectos a largo plazo se relacionan con medicamentos específicos y otros ocurren como resultado de la combinación de la quimioterapia con otros tratamientos, como la radiación. Algunos ejemplos de posibles efectos a largo plazo de la quimioterapia son:
¿Por qué la radioterapia provoca efectos a largo plazo? La radioterapia es el uso de un tipo especial de rayos X en una serie de tratamientos planificados. Los rayos X se dirigen hacia el tumor ubicado en un área específica del organismo utilizando diversas técnicas. La radiación puede administrarse en forma externa (en la superficie de la piel) o interna (dentro del cuerpo). Se conoce bien la dosis total de radiación segura que puede administrarse y los tipos de efectos a largo plazo que pueden producirse con ciertos niveles de dosis de radiación. Estos efectos se producen debido al daño permanente en las células o estructuras normales del organismo que se encuentran en la misma área expuesta a radiación o cerca de ella (el "campo" o "puerto de radiación"). Cuando se aplica radiación externa, el área donde se encuentra el tumor debe marcarse claramente para que la radiación se dirija directamente al tumor. Algunas veces, se dibujan pequeños puntos en la piel alrededor del tumor para marcar claramente su ubicación. Si hay órganos vitales, tales como el corazón, los pulmones o el hígado, en el campo de radiación, se utilizan bloques de plomo para proteger estos órganos de la radiación. Estas protecciones ayudan a minimizar el daño por radiación a los tejidos normales que rodean el cáncer y asegurar que el tratamiento se dirija siempre hacia la misma ubicación. Algunos rayos en el campo en cuestión pueden esparcirse y exponer tejidos y órganos contiguos a pequeñas dosis de radiación. Por otra parte, dependiendo de la posición del tumor, puede ser necesario incluir algunos órganos y tejidos sanos en el campo a fin de asegurar el tratamiento total del cáncer. En contraposición a la quimioterapia, que es sistémica, la radiación es local y provoca efectos a largo plazo únicamente en el área del organismo que fue expuesta a la radiación (denominados efectos locales). Algunos efectos de la radiación son similares a los provocados por la quimioterapia. Sin embargo, algunos ejemplos de efectos a largo plazo que son propios de la radiación incluyen:
¿Cuáles son algunos efectos emocionales a largo plazo del tratamiento? Luego del tratamiento, puede continuar experimentando fuertes sentimientos relacionados con su enfermedad y tratamiento, o bien, puede experimentar nuevas emociones. Los sentimientos sobre la experiencia con el cáncer incluso pueden surgir meses o años después. Algunas emociones y preocupaciones comunes que puede experimentar luego del tratamiento:
Algunas veces quizás no sepa cómo describir sus sentimientos. Si cree que supuestamente debería estar agradecido y feliz, puede tratar de ignorar las emociones desagradables. Aunque pueda sentirse físicamente capaz de volver a sus actividades diarias normales o al trabajo, puede descubrir que no está interesado o que tiene problemas para concentrarse. Puede sentirse constantemente preocupado o simplemente experimentar un sentimiento general de intranquilidad o infelicidad. Estas emociones pueden afectar la forma en que se comunica con sus familiares y amigos y estas relaciones pueden resentirse. Puede experimentar todos, algunos o ninguno de estos efectos emocionales a largo plazo. También puede tener pensamientos, sentimientos y reacciones que no se mencionan. Solicitar ayuda a sus familiares, a su equipo médico o a profesionales de la salud mental puede servir de ayuda para el manejo de sus emociones. Sus inquietudes y sentimientos son importantes y necesitan atención y tratamiento adecuado tan pronto como sean detectados. La búsqueda de asesoramiento y apoyo psicológico es parte de muchos programas en oncología como también durante la etapa de supervivencia. Sus sentimientos son válidos y son motivo suficiente para obtener evaluación y apoyo adecuados. ¿Cuáles son algunos efectos prácticos a largo plazo del tratamiento? Puede tener problemas prácticos con sus actividades diarias. Algunos problemas pueden comenzar durante el tratamiento y continuar luego de que éste termina. Otros problemas pueden surgir meses después de finalizado el tratamiento, en especial, si se desarrollan efectos secundarios físicos y emocionales. Algunas áreas prácticas donde pueden surgir problemas:
Éstos son sólo algunos ejemplos, aunque todos los aspectos de su vida pueden verse afectados. ¿En qué momento los sobrevivientes necesitan información sobre los efectos a largo plazo?
Si ha sido diagnosticado recientemente, puede utilizar esta información para hablar sus opciones de tratamiento con el equipo médico. Una vez que comienza el tratamiento, puede consultar sobre lo que puede esperar de los distintos tratamientos y cómo puede cambiar su vida durante y después del tratamiento. Si ha sido diagnosticado recientemente, puede utilizar esta información para hablar sus opciones de tratamiento con el equipo médico. Una vez que comienza el tratamiento, puede consultar sobre lo que puede esperar de los distintos tratamientos y cómo puede cambiar su vida durante y después del tratamiento.
Si completó el tratamiento recientemente o hace algunos años, debería hablar con su equipo de atención médica sobre un plan de seguimiento que identifique los posibles efectos a largo plazo y sus síntomas. Saber qué debe identificar puede ayudarlo a obtener el tratamiento en forma temprana y posiblemente pueda reducir la gravedad de algunos efectos a largo plazo. También puede reducir el estrés derivado de no saber cómo manejar los síntomas mediante la conversación con su equipo médico y la utilización de recursos comunitarios.
Si recibió tratamiento hace muchos años, puede estar experimentando efectos a largo plazo que son mucho más difíciles de manejar. Antiguamente, los tratamientos para muchos tipos de cáncer eran más tóxicos o se aplicaban en dosis mucho mayores; en consecuencia, posiblemente se haya provocado un mayor daño al tejido sano. Es posible que presente síntomas desde hace tiempo que no fueron evaluados o tratados, ya sea porque el riesgo de los efectos a largo plazo no se comprendía cuando fue tratado o porque no había tratamientos efectivos disponibles. Además de los efectos físicos, también puede estar atravesando cambios emocionales y prácticos. Puede sentirse frustrado por la falta de información sobre el potencial de los efectos tardíos del tratamiento del cáncer y el lugar donde puede encontrar esta información. Llevar un registro de las emociones inesperadas o inexplicables y de los problemas prácticos puede ayudarlo a hablar con su equipo médico y su familia sobre la forma en que los antiguos tratamientos de cáncer pudieron haber afectado su salud física y emocional. El Diario de Salud para sobrevivientes de cáncer está disponible en www.livestrong.org/cancersupport en la etiqueta Descargar Hojas de Trabajo. ¿Qué información necesitan los niños, adolescentes, jóvenes adultos y los adultos sobrevivientes de cáncer?
Cada vez se realizan más estudios de investigación sobre los efectos a largo plazo experimentados por sobrevivientes a quienes se les diagnosticó cáncer y fueron tratados desde niños o adolescentes. De hecho, hay más información disponible sobre los sobrevivientes pequeños que sobre los adultos. Este documento se concentra en los adultos; sin embargo, para mayor información sobre los efectos secundarios en aquellos sobrevivientes que recibieron tratamiento de cáncer desde niños, se brindan recursos en el documento de Recursos Adicionales. La información más completa que se encuentra disponible sobre los efectos secundarios del cáncer en los niños puede resultar útil para comprender sus propios síntomas y para hablar sobre ellos con su equipo de atención médica. No obstante, recuerde que cierta información incluida aquí no se aplica a los adultos, incluso a adultos que tuvieron el mismo tipo de cáncer y el mismo tipo de tratamiento.
Los adultos sobrevivientes pueden presentar cambios relacionados con la edad en cuanto a la función normal y otras enfermedades (por ejemplo, enfermedades del corazón) que afectan su recuperación del tratamiento del cáncer, así como el riesgo de sufrir ciertos efectos a largo plazo. Llevar un registro de los síntomas, las afecciones médicas conocidas y los medicamentos resulta muy importante al hablar con los miembros de su equipo médico sobre los cambios físicos. El Diario de Salud para sobrevivientes de cáncer está disponible en www.livestrong.org/cancersupport en la etiqueta Descargar Hojas de Trabajo. ¿Por qué algunos sobrevivientes saben tan poco sobre los efectos a largo plazo?
¿Cómo pueden trabajar los sobrevivientes en conjunto con sus equipos médicos para controlar los efectos a largo plazo? Aunque hablar sobre los efectos a largo plazo puede resultar preocupante, tiene derecho a saber lo que está sucediendo o lo que va a sucederle a su cuerpo. Saber qué esperar puede ayudarlo a tomar decisiones correctas para usted, a planificar el futuro y a recuperar el sentido de control sobre su vida. Hablar con los miembros del equipo médico es una forma primordial de obtener información sobre los posibles efectos a largo plazo de los tratamientos específicos. Esta comunicación también le ayuda a brindar información a los miembros del equipo de atención médica sobre asuntos importantes en materia de calidad de vida que pueden afectarlo. Gran parte de los conocimientos que los profesionales de la salud tienen sobre los temas de supervivencia surgen directamente de los propios sobrevivientes. Los miembros del equipo de atención médica deberían ayudarlo de las siguientes formas:
Puede trabajar en conjunto con su equipo médico de las siguientes maneras:
Recuerde que aunque no siga viendo a su equipo médico de cáncer, puede hablar sobre estos asuntos con cualquier profesional de la salud. ¿Sabrán todos los médicos cómo diagnosticar y tratar los efectos a largo plazo? Luego de concluidos los tratamientos, probablemente seguirá visitando a su oncólogo por un tiempo para controlar su salud. Si nota nuevos síntomas físicos o emocionales, hable con su oncólogo. Decida con su oncólogo si necesita realizar una cita inmediata o si puede hablar o evaluar los síntomas en la próxima consulta programada. Si no ve más a su oncólogo, hable con su prestador de atención primaria (PCP, por sus siglas en inglés) sobre los síntomas que observe. No todos los médicos tienen conocimientos sobre los efectos a largo plazo, así que podría ser necesario que vea a un oncólogo (preferiblemente, el que lo trató) o solicitar una remisión para ver a un especialista que pueda saber más sobre la vida después del tratamiento contra el cáncer. Esto es especialmente importante si consulta a un profesional de la salud que, según su opinión, no toma sus inquietudes seriamente o no piensa que usted necesita atención especial para tratar sus síntomas. Además, usted deberá ser su propio y mejor defensor para obtener la atención adecuada luego de que termine su tratamiento. Tal vez tenga que explicarle a su médico de cabecera si es necesaria la consulta con un oncólogo. En la mayoría de los casos, incluso si un prestador de atención primaria es quien controla sus necesidades médicas no relacionadas con el cáncer, es útil mantener consultas de seguimiento ocasionales con el oncólogo que lo trató. En general, su oncólogo será quien más sepa sobre su tratamiento y los efectos a largo plazo que pueden producirse. Algunos sobrevivientes tienen dificultad con las compañías de seguro de salud cuando desean consultar a sus oncólogos originales sobre los síntomas de los efectos a largo plazo. Hablar con otros sobrevivientes de largo plazo que experimentan desafíos similares puede ser positivo y tranquilizador. Al compartir información, puede aprender de sus experiencias y encontrar formas de manejar sus propios desafíos. El proceso de obtención de cuidados de seguimiento a largo plazo no siempre resulta sencillo. Cuando sus inquietudes no son reconocidas, puede sentirse muy frustrado. Tendrá que ser enérgico y decidido al solicitar la ayuda que necesita. ¿Existen clínicas de seguimiento a largo plazo para sobrevivientes? Muchos sobrevivientes jóvenes que fueron tratados cuando eran niños o adolescentes continúan teniendo acceso a clínicas pediátricas de seguimiento a largo plazo. Actualmente, hay muy pocas clínicas de seguimiento a largo plazo para adultos. Varios grupos nacionales de apoyo para enfermos de cáncer, entre ellos, la Fundación Lance Armstrong, están trabajando para concientizar a las personas respecto a los efectos a largo plazo del tratamiento y a la necesidad de recibir cuidados de seguimiento a largo plazo para los adultos. Control de los efectos a largo plazo Convivir con los efectos a largo plazo del tratamiento del cáncer puede resultar difícil. Sin embargo, cuando es consiente de que estos efectos pueden suceder y de que puede buscar ayuda temprana ante los síntomas, está aumentando las probabilidades de un tratamiento exitoso y un mejor resultado. Comprender que los efectos a largo plazo del cáncer son posibles puede motivarlo a:
Este documento fue realizado en colaboración con: Constance Engelking, enfermera matriculada, MS, OCN® Efectos a largo plazo del tratamiento del cáncer: SugerenciasLas sugerencias a continuación se basan en la información presentada en el documento de Información detallada. Su propósito es ayudarle a utilizar la información que reciba según sus propias necesidades. Esta información no tiene el propósito de ser, ni debe interpretarse como, asesoramiento profesional sobre cuestiones médicas, legales y financieras. Debe consultar con un profesional capacitado para obtener más información. Por favor lea el documento de Recursos Adicionales para obtener enlaces a más recursos. Lleve un registro escrito de todos sus síntomas e inquietudes Luego del tratamiento, tome conciencia de los cambios en su salud física y emocional en el día a día. Mantenga informado a su equipo de atención médica sobre los cambios que afectan su bienestar general y su capacidad para seguir con sus rutinas diarias. Contarle a su equipo médico todos los síntomas físicos y emocionales que experimenta es muy importante para obtener la atención médica adecuada. Sin embargo, describir sus síntomas e inquietudes puede resultar difícil. Escribir esta información antes de la consulta con su equipo médico puede ayudarlo a organizar sus pensamientos y a asegurarse de que está aportando información importante. Puede utilizar el Diario de Salud de la Fundación Lance Armstrong para escribir todas sus inquietudes y síntomas físicos y emocionales. El Diario de Salud está disponible en www.livestrong.org/cancersupport en la etiqueta Descargar Hojas de Trabajo. El Diario incluye:
Preguntas que puede formular a su equipo médico sobre los efectos a largo plazo A continuación, encontrará una serie de preguntas que pueden ayudarlo a comunicarse con su equipo médico sobre los efectos a largo plazo que está experimentando o que pueden surgir en el futuro. Escriba estas preguntas en el Diario de Salud o lleve esta lista a sus citas. ¿Puede decirme qué efectos a largo plazo, si los hubiera, se producirán en mis habilidades diarias como resultado del tratamiento? ¿Notaré estos efectos de manera inmediata? ¿Dentro de unos meses?
Utilice recursos comunitarios para ayudar a controlar y comprender los efectos a largo plazo Los efectos a largo plazo del tratamiento contra el cáncer pueden afectarlo a usted y a su familia de muchas formas inesperadas. Si su vida cambió a causa de estos efectos, existen recursos comunitarios que pueden ayudarlo a manejar estos cambios. El documento de Recursos Adicionales proporciona una lista de recursos específicos que puede contactar a fin de obtener sus servicios, así como mayor información sobre los efectos a largo plazo. Estos recursos pueden ayudarlo a:
Efectos a largo plazo del tratamiento del cáncer: Recursos adicionalesLos recursos nombrados a continuación proporcionan información más detallada y servicios de apoyo para ayudarlo con los efectos a largo plazo. Por favor lea el documento de Información detallada y Sugerencias para obtener más información y aclarar sus dudas. Haga clic en uno de los siguientes recursos para obtener más información:
Programa LIVESTRONG™ SurvivorCare Los gerentes de casos reciben llamadas de lunes a viernes, de 9:00 a.m. a 5:00 p.m. (hora del este). Se pueden dejar mensajes de voz después del horario de atención. LIVESTRONG SurvivorCare brinda asistencia a todos los sobrevivientes de cáncer, incluso a la persona diagnosticada, cuidadores, familiares y amigos. El programa proporciona educación, información sobre opciones de tratamiento y nuevos tratamientos en desarrollo, servicios de asesoramiento y asistencia sobre asuntos económicos, laborales y de seguro. Para brindar estos servicios, LIVESTRONG SurvivorCare trabaja conjuntamente con diversas organizaciones, como CancerCare, Fundación para la Defensa del Paciente y EmergingMed. Instituto Nacional del Cáncer (NCI, por sus siglas en inglés) Los especialistas en información en inglés y español reciben llamadas de lunes a viernes, de 9:00 a.m. a 4:30 p.m., hora local. En línea: La asistencia en línea inmediata está disponible (únicamente en inglés) a través de LiveHelp, un sistema de mensajería instantánea para escribir preguntas y recibir respuestas de especialistas en información. Puede acceder a LiveHelp desde la sección "¿Necesita ayuda?" en la página de inicio de Cancer.gov, de lunes a viernes, de 9:00 a.m. a 11:00 p.m. (hora del este). El sitio Web del Instituto Nacional del Cáncer, Cancer.gov, brinda información precisa y actualizada sobre muchos tipos de cáncer y los desafíos que puede traer consigo. Asimismo, puede utilizar el sitio para buscar información según el tipo de cáncer o temas relacionados y puede acceder a información sobre asuntos vinculados al tratamiento. Además, incluye información sobre asuntos económicos y de seguro. Puede obtener información sobre el funcionamiento de los ensayos clínicos y buscar un ensayo clínico en su zona. El sitio cuenta con un diccionario muy completo de terminología relacionada con el cáncer. La información y las publicaciones del sitio Web se encuentran disponibles en español. Centro de Recursos Legales de Cáncer (CLRC, por sus siglas en inglés) El Centro de Recursos Legales de Cáncer (CLRC) brinda información y recursos sobre asuntos legales relacionados con el cáncer para los sobrevivientes, sus familiares, amigos, empleadores, profesionales médicos y otras personas que conviven con esta enfermedad. El CLRC ofrece información sobre una amplia variedad de asuntos legales relacionados con el cáncer, incluso seguros de salud, empleos, beneficios gubernamentales, planificación estatal, directivas médicas avanzadas, derecho de familia y asistencia al consumidor. Los interesados pueden recibir información sobre leyes relevantes para su situación particular llamando desde todo el país a la línea telefónica de asistencia gratuita (866-THE-CLRC). El panel de abogados voluntarios y otros profesionales de CLRC proporcionan más información detallada y asesoramiento para quienes llaman a CLRC. Todos los servicios brindados por CLRC son gratuitos y confidenciales y se encuentran disponibles tanto en inglés como en español. Red de Adaptaciones en el Lugar de Trabajo Este número está equipado con el dispositivo TTY para personas sordas o con problemas de audición. Se reciben llamadas de lunes a viernes, de 9:00 a.m. a 06:00 p.m. (hora del este). Se pueden dejar mensajes de voz después del horario de atención. El sitio web de la Red de Adaptaciones en el Lugar de Trabajo contiene herramientas que le pueden ayudar a comprender los tipos de adaptaciones en el lugar de trabajo que posiblemente le sean útiles para continuar trabajando durante y después del tratamiento del cáncer. Describe en detalle la Ley de estadounidenses con discapacidades (American Disabilities Act, ADA). También se brindan ejemplos de modificaciones en el lugar de trabajo e información sobre trabajo autónomo. Sociedad Americana del Cáncer Los especialistas en información en inglés están disponibles las 24 horas del día. Los especialistas en información en español están disponibles de lunes a viernes, de 6:30 a.m. a 7:00 p.m. (hora del centro). Puede dejar mensajes en inglés o en español las 24 horas del día. El sitio Web de la Sociedad Americana del Cáncer contiene información sobre muchos de los desafíos del cáncer y su supervivencia. Puede buscar información según el tipo de cáncer o el tema. La ACS proporciona una lista de grupos de ayuda en su zona a los que puede asistir. Otra opción es unirse a grupos en línea y paneles de mensajes. Parte de la información en el sitio Web está disponible en español, chino, coreano y vietnamita. Los especialistas en información pueden responder preguntas las 24 horas del día por teléfono o correo electrónico. Fundación Educativa de Seguros de Vida y Salud El sitio Web proporciona información sobre muchos tipos diferentes de seguros, incluso seguros de vida, por discapacidad y de cuidados a largo plazo. Se incluyen herramientas para calcular sus necesidades de seguro y también consejos para encontrar un agente. El sitio también cuenta con un glosario de términos sobre seguros. Chemocare.com Chemocare.com proporciona diversos tipos de información sobre los efectos a largo plazo de los medicamentos específicos para quimioterapia y también sobre cómo controlar estos efectos. El sitio Web le permite buscar por el nombre químico del medicamento, la marca o la sigla que se utiliza comúnmente para denominarlo. También incluye información sobre los efectos a largo plazo de los medicamentos, sugerencias sobre cuándo debe contactar a su médico y consejos para su propio cuidado. Sociedad Americana para la Radiología y la Oncología Terapéutica (ASTRO, por sus siglas en inglés) El sitio Web de ASTRO posee información para sobrevivientes que han recibido radioterapia. Hay varios folletos sobre radioterapia que tratan las diferentes clases de radiación y los efectos a largo plazo de la radioterapia. Puede consultar estos folletos en línea y solicitar versiones impresas de manera gratuita. CureSearch El sitio Web brinda información sobre los efectos a largo plazo del tratamiento de cáncer para los sobrevivientes de cáncer en la niñez y adolescencia. Aunque el sitio contiene información sobre niños y adolescentes, los adultos pueden encontrar información que les resulte útil para comprender los efectos secundarios. También se incluye información para los cuidadores. Además, brinda pautas para el chequeo posterior al tratamiento, explica posibles efectos a largo plazo causados por el tratamiento del cáncer y proporciona listas de consejos para controlar los síntomas de los efectos secundarios. Servicio de Localización de Cuidados para Personas Mayores Contactarse con los servicios comunitarios Especialistas en información reciben llamadas de lunes a viernes, de 9:00 a.m. a 8:00 p.m. (hora del este). Se pueden dejar mensajes de voz después del horario de atención. Puede hacer uso del servicio de traductores en 150 idiomas. El servicio de Localización de Cuidados para Personas Mayores (Eldercare Locator) es un servicio nacional gratuito de la Administración de Asuntos sobre la Vejez, Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos que provee una conexión a recursos que les permiten a las personas de edad avanzada vivir de manera independiente en sus comunidades. El sitio Web brinda una lista de números telefónicos de Agencias de Área sobre Vejez estatales y locales de gran utilidad para personas mayores y sus cuidadores. Personas de todas las edades pueden utilizar este recurso para encontrar asistencia domiciliaria. Asociación de Enfermeros a Domicilio de Estados Unidos (VNAA, por sus siglas en inglés) VNAA es la asociación nacional de agencias comunitarias sin fines de lucro de enfermería domiciliaria. Los enfermeros domiciliarios brindan atención médica profesional a personas en sus hogares mientras se recuperan de enfermedades o heridas. Este sitio proporciona folletos sobre la elección de una agencia de cuidados médicos a domicilio y los tipos de servicios médicos a domicilio. También incluye una herramienta de búsqueda para encontrar una agencia de enfermeros a domicilio en su zona. |
