Miedo a la recurrencia: Información detallada

Esta información es una introducción general al tema. El propósito es brindarle una guía para que obtenga más información sobre asuntos importantes que pueden afectar su vida como sobreviviente y brindarle ideas sobre los pasos a seguir para informarse aún más. Esta información no tiene el propósito de ser, ni debe interpretarse como, asesoramiento profesional sobre cuestiones médicas, legales y financieras. Debe consultar con un profesional capacitado para obtener más información. Por favor lea los documentos de Sugerencias y Recursos adicionales para aclarar sus dudas y obtener más recursos.

¿Qué es la recurrencia?

La recurrencia es la reaparición del cáncer después de que fue tratado y no se detectó más cáncer en el organismo. Una recurrencia puede suceder en el mismo lugar donde el cáncer había comenzado por primera vez o puede aparecer en otra parte del organismo.

El miedo a la recurrencia, la preocupación de que el cáncer volverá a manifestarse después del tratamiento, es muy común entre los sobrevivientes. Probablemente se preocupe por la recurrencia cuando asiste a los controles médicos o tal vez no se preocupe por la posibilidad de una recurrencia. El miedo a la recurrencia afecta a los sobrevivientes de manera diferente.

Es perfectamente comprensible que sienta miedo a la recurrencia. Ninguna persona desea que el cáncer reaparezca. Vivir con miedo a la recurrencia, especialmente cuando regresa para los controles, es una experiencia común para muchos sobrevivientes. Sin embargo, el miedo a la recurrencia puede ser tan abrumador que se torna difícil continuar con su vida y adaptarse a la vida después del cáncer. Si bien es normal tener ciertas preocupaciones, preocuparse demasiado puede afectar su calidad de vida. Saber controlar el miedo a la recurrencia puede ayudarle a sentirse más seguro de usted mismo y más seguro sobre la supervivencia.

¿Quién se preocupa por la recurrencia?

los sobrevivientes del cáncer experimentan miedo a la recurrencia.

Si bien el miedo a la recurrencia es una preocupación para muchos sobrevivientes, algunos están más preocupados que otros. Posiblemente piense más en la recurrencia si padeció un tipo de cáncer que fue difícil tratar. Tal vez, usted suela ser una persona calmada y sensata cuando se refiere a otras cosas; pero el miedo a que el cáncer regrese le parece difícil de manejar.

Quizás se sienta muy preocupado por el regreso del cáncer si continúa teniendo síntomas o si tiene efectos secundarios del tratamiento. También puede sentirse en riesgo porque:

• Ya no está bajo tratamiento activo. Esto puede hacerle sentir indefenso ante una posible reaparición del cáncer.
• El equipo médico ya no observa tan detenidamente su condición médica durante el seguimiento como lo hacía durante el tratamiento activo.

No hay forma de determinar quien se preocupará por la recurrencia y quien no. No importa su edad, qué tipo de cáncer haya padecido o cuánto tiempo hace que lo ha superado; cualquier personapuede experimentar miedo a la recurrencia. El hecho de comprender qué causa el miedo y qué es lo que puede hacer al respecto puede ser de gran ayuda.

¿Cuáles son los signos que indican que un sobreviviente podría tener miedo a la recurrencia?

A continuación se mencionan algunas preocupaciones posiblemente relacionadas con el miedo a la recurrencia:

• Piensa que puede tener cáncer nuevamente cuando siente dolores, o sufre de tos persistente o dolores de cabeza.
• Siente dolores menores normales en su cuerpo, que nunca le habían preocupado antes de padecer cáncer.
• Teme reconstruir su vida porque tiene demasiado miedo de que el cáncer vuelva.

No olvide que, aunque haya padecido de cáncer, es posible que padezca de otras enfermedades físicas comunes como tos, un resfriado o un dolor común. Muchos dolores y molestias en su cuerpo no están relacionados con el cáncer. No obstante, cada vez que tenga preocupaciones sobre su salud, debe hablar con su equipo médico.

Muchos oncólogos se rigen por la regla de las dos semanas: Todo dolor o síntoma que desaparece en menos de dos semanas, normalmente no es nada para preocuparse. Esto no significa que tiene que esperar dos semanas para llamar a su equipo médico cuando esté preocupado por su salud. Deje que su equipo médico le ayude a comprender lo que está experimentando.

El miedo a la recurrencia también puede expresarse de formas positivas. Por ejemplo, el miedo le puede motivar para obtener información, buscar apoyo o programar una cita de control. El miedo puede inspirar nuevos comportamientos saludables que pueden ser beneficiosos, tales como una rutina de ejercicios físicos o alimentarse de manera saludable. Sin embargo, si el miedo a la recurrencia es abrumador o interfiere seriamente en su calidad de vida, un terapeuta, un trabajador social u otro miembro de su equipo médico pueden ayudarle.

Posiblemente desee orientación profesional si:

• Se preocupa constantemente por una posible recurrencia.
• Piensa en la recurrencia del cáncer antes de irse a dormir en la noche y luego apenas se despierta por la mañana.
• Si tiene varias semanas sin dormir bien.
• Pierde el apetito durante días.
• No desea estar con sus amigos o continuar con su rutina habitual.
• No puede concentrarse cuando estudia o trabaja.

¿Qué causa el miedo a la recurrencia?

Probablemente, los sobrevivientes de cáncer viven con más incertidumbre sobre la recurrencia que las personas que han padecido otro tipo de enfermedades. Como el cáncer es una enfermedad tan difícil de tratar, existe la posibilidad de que pueda volver a aparecer. Es posible tratar el cáncer que reaparece o el cáncer metastático (cáncer que reaparece en una parte diferente del cuerpo), pero en ciertas ocasiones, el cáncer que reaparece es difícil de curar. Si el cáncer vuelve a aparecer, quizás sienta preocupación de que su cáncer sea incurable. Recuerde que hay opciones de tratamiento para personas con recurrencia de cáncer. Tal vez haya opciones de tratamiento diferentes, que no estaban disponibles cuando se trató por última vez.

Además de la preocupación por la posible fatalidad de la recurrencia, los sobrevivientes del cáncer pueden preocuparse por tener que soportar más tratamientos. Pasar por cirugía, quimioterapia y radioterapia una vez es suficiente; pensar en volver a pasar por lo mismo podría parecer imposible de soportar. Tenga en cuenta de que sobrevivió al tratamiento una vez y que lo podrá soportar otra vez; eso le ayudará a aliviar su miedo a la recurrencia.

¿Cuándo puede afectar al sobreviviente su miedo a la recurrencia?

Posiblemente, siempre viva con cierto temor a la recurrencia. Tal vez note que con el paso del tiempo su miedo a la recurrencia disminuya y ya no piense tanto en que su cáncer regresará. Algunos sobrevivientes notan que su miedo a la recurrencia desaparece con el paso del tiempo. No importa cuánto tiempo haya pasado desde que finalizó el tratamiento, hay ciertos momentos durante su supervivencia en que el miedo a la recurrencia le afecta.

Posiblemente, note que se preocupa más por la recurrencia del cáncer:

• Cuando se acerca a la fecha de las consultas de control.
• Cuando le realizan ecografías, pruebas de sangre u otros estudios médicos.
• Cuando escucha o lee algo sobre el cáncer que le asusta.

Es perfectamente normal preocuparse más por la recurrencia en dichos momentos de su supervivencia. Estas experiencias pueden ser muy aterradoras. El hecho de conocer el momento en que su miedo a la recurrencia se intensifica puede ayudarle a prepararse para controlarlo.

¿Qué puede hacer un sobreviviente para controlar el miedo a la recurrencia?

A continuación se le ofrecemos una breve lista. Para obtener más información, consulte las Sugerencias.

• Hable con un profesional médico sobre los riesgos de recurrencia.
• Hable con familiares y amigos sobre su miedo.
• Hable con un terapeuta profesional si el miedo a la recurrencia le abruma.
• Busque un grupo de apoyo y hable sobre su miedo con otros sobrevivientes del cáncer.

Este documento fue realizado en colaboración con:
Hester Hill Schnipper, LICSW
Jefe de Trabajo Social en Oncología
Beth Israel Deaconess Medical Center, Boston

Miedo a la recurrencia: sugerencias

Las sugerencias a continuación se basan en la información presentada en el documento de Información detallada. Su propósito es ayudarle a utilizar la información que reciba según sus propias necesidades. Esta información no tiene el propósito de ser, ni debe interpretarse como, asesoramiento profesional sobre cuestiones médicas, legales y financieras. Debe consultar con un profesional capacitado para obtener más información. Por favor lea el documento de Recursos Adicionales para obtener enlaces a más recursos.

Hable con un profesional médico sobre los riesgos de recurrencia:

Su médico no puede decirle exactamente qué le sucederá. Sin embargo, según su situación particular (el tipo de cáncer que padeció, el tratamiento que recibió, el tiempo transcurrido desde que padeció el cáncer y su historia médica), su médico puede comentarle cuan factible, o cuan poco factible, es que el cáncer regrese. Coméntele a su médico los signos o síntomas que le preocupan. También puede solicitar una lista de signos y síntomas a los que debe prestarle atención. El estar informado puede darle más confianza y una sensación de control sobre su miedo.

No siempre es fácil decir todo lo que desea durante una consulta médica. Quizás no esté acostumbrado a hacer tantas preguntas. Requiere práctica.

Aquí se presentan algunos consejos que puede utilizar para mejorar su comunicación con su equipo médico:

• Realice una lista de los signos y síntomas que le preocupan y llévela a su visita médica. Permita que los miembros de su equipo médico lean la lista para poder así aprovechar al máximo el tiempo que están juntos.
• Solicite una lista de signos y síntomas a los que debe prestar atención.
• Si está preocupado por la recurrencia durante las consultas médicas, llame a su equipo médico e infórmeles sus inquietudes. Si no es una emergencia, puede enviar sus preguntas por correo electrónico, fax o correo postal y luego realizar una llamada telefónica.
• Coméntele a su equipo médico si se está sintiendo ansioso o deprimido. Ellos pueden ayudarle a encontrar maneras de controlar sus sentimientos y sugerirle otros profesionales que le pueden ayudar.

Hable con familiares y amigos sobre su miedo:

Tal vez sus familiares y amigos teman mencionar sus preocupaciones porque no desean inquietarle. Posiblemente note que hablar sobre su miedo con sus familiares y amigos es útil y le hace sentir mejor y menos solo, no solo a usted sino a ellos también.

Puede comenzar una conversación diciendo: "Me preocupa mucho que mi cáncer vuelva y lo que pudiera pasar si eso sucede", y luego agregar:

• Quise decírselo porque me gustaría contar con su apoyo y ayuda cuando sienta miedo.
• Me pregunto si el miedo a que mi cáncer regrese les preocupa a ustedes también.
• ¿Han pensado qué podríamos hacer para sobrellevar mejor esta preocupación?

Juntos pueden idear un plan para controlar el miedo a la recurrencia sabiendo que se tiene el apoyo de sus seres queridos.

Notará que algunos de sus familiares o amigos no pueden conversar con usted sobre este tema tan difícil y aterrador. Algunas conversaciones pueden resultar incómodas. Muchos sobrevivientes tienen familiares y amigos que se sienten incómodos al conversar sobre el cáncer.

Si este es el caso, es muy importante que recuerde varias cosas:

• Usted no hizo nada malo al tocar el tema, la otra persona puede estar respondiendo a su propia experiencia y miedo al cáncer.
• Aunque suene doloroso, puede ser que la otra persona esté muy afectada por el tema y no pueda conversar sobre ello.
• Comprenda que las personas hacen lo mejor que pueden en ese momento.
• Tal vez pueda volver a hablar sobre el tema más tarde, cuando la otra persona se sienta mejor para hacerlo.

Si sus familiares y amigos no pueden conversar con usted sobre su miedo, recuerde que su equipo médico o un terapeuta profesional pueden ser una fuente vital de apoyo.

Hable con un terapeuta profesional si el miedo a la recurrencia le abruma:

Pídale a un miembro de su equipo médico que le remita a un terapeuta que trabaje con otros sobrevivientes del cáncer. La mayoría de los centros de cáncer emplean trabajadores sociales en oncología que están especialmente capacitados para trabajar con sobrevivientes del cáncer y sus familiares. Aunque no sea paciente de ningún centro de cáncer, el trabajador social en oncología puede entrevistarse con usted o remitirle a otro profesional en la comunidad.

Es importante que tenga una entrevista con el terapeuta para saber si es el profesional adecuado para usted. Hable honestamente con el terapeuta y hágale saber las razones por las cuales desea trabajar con un terapeuta.

Estos son algunos ejemplos de preguntas para realizarle al terapeuta:

• ¿Dónde ha estudiado?
• ¿Qué clase de matrícula posee?
• ¿Cuál es su experiencia en el trabajo con personas con cáncer?
• ¿Cuál es su conocimiento sobre la respuesta emocional a esta enfermedad?
• ¿Acepta mi seguro de salud?
• ¿Trabaja con personas ansiosas? ¿Deprimidas?
• ¿Conoce los recursos comunitarios para personas con cáncer?

Busque un grupo de apoyo para conversar sobre su miedo con otros sobrevivientes del cáncer:

Los grupos de apoyo brindan un ambiente seguro para compartir experiencias con otros sobrevivientes, aprender nuevas formas de enfrentar situaciones difíciles y hablar sobre las emociones. Conocerá diferentes maneras de sobrellevar el estrés y adaptarse a la vida como sobreviviente de cáncer. Si le incomoda hablar con sus familiares o amigos sobre ciertos temas, un grupo de apoyo le ofrece un lugar para hablar libremente sobre lo que sea importante para usted.

Algunas formas de encontrar más información sobre grupos de apoyo en su zona:

• Pida sugerencias a su equipo médico. Algunos programas de cáncer ofrecen grupos de apoyo para sobrevivientes de cáncer y sus familiares en la misma clínica u hospital.
• Llame a algún centro de cáncer u hospital universitario cercano y pregunte sobre los grupos de apoyo.
• Llame a la Sociedad Americana de Cáncer al 1-800-ACS-2345 (1-800-227-2345) y solicite un listado de los grupos de apoyo y centros de cáncer en su zona.
• Visite LIVESTRONG SurvivorCare en www.livestrong.org/survivorcare, llame al 1-866-235-7205 para obtener información sobre grupos de apoyo.

Miedo a la recurrencia: Recursos adicionales

Los recursos nombrados a continuación proporcionan información más detallada y servicios de apoyo para ayudarlo el miedo a la recurrencia. Por favor lea el documento de Información detallada y Sugerencias para obtener más información y aclarar sus dudas.

Haga clic en uno de los siguientes recursos para obtener más información:

• Cancer Hope Network
• LIVESTRONG™ Programa SurvivorCare
• AMC Línea de Información y Orientación sobre el Cáncer
• Instituto Nacional del Cáncer (NCI, por sus siglas en inglés)
• Sociedad Americana del Cáncer (ACS, por sus siglas en inglés)

Cancer Hope Network
www.cancerhopenetwork.org
Correo electrónico: Teléfono: 1-877-HOPE NET (1-877-467-3638)

Atención telefónica de lunes a viernes, de 8:00 a.m. a 5:30 p.m. (hora del este). Se pueden dejar mensajes de voz después del horario de atención.
Cancer Hope Network brinda apoyo individualizado para sobrevivientes adultos y sus familiares de manera gratuita y confidencial. Se asigna a los sobrevivientes o familiares un voluntario capacitado que ha vivido una experiencia similar de cáncer y se ha recuperado. Los voluntarios brindan apoyo emocional y brindan información útil sobre sus experiencias respecto al manejo de los desafíos físicos, emocionales y prácticos del cáncer. Si usted presenta su solicitud por teléfono o correo electrónico, un voluntario se contactará con usted dentro de las 24 horas.

LIVESTRONG™ Programa SurvivorCare
www.livestrong.org/survivorcare
Correo electrónico: envíe correo electrónico a través del sitio web.
Teléfono: 1-866-927-7205

Los gerentes de casos reciben llamadas de lunes a viernes, de 9:00 a.m. a 5:00 p.m. (hora del este). Se pueden dejar mensajes de voz después del horario de atención. LIVESTRONG SurvivorCare brinda asistencia a todos los sobrevivientes del cáncer, incluyendo a la persona diagnosticada, los cuidadores, los familiares y los amigos. El programa proporciona educación, información sobre opciones de tratamiento y nuevos tratamientos en desarrollo, servicios de orientación y asistencia sobre asuntos económicos, laborales y de seguro. Para brindar estos servicios, LIVESTRONG SurvivorCare trabaja conjuntamente con diversas organizaciones, como CancerCare, Fundación para la Defensa del Paciente y EmergingMed.

AMC Línea de Información y Orientación sobre el Cáncer
www.uccc.info
Teléfono: 1-800-525-3777

Los orientadores reciben llamadas de lunes a viernes, de 08:30 a 5:00 p.m. (hora de las montañas).

Esta línea de orientación está en manos de orientadores profesionales capacitados para conversar sobre sus preocupaciones. Además, proporcionan información médica, referencias a recursos y apoyo emocional a través de sesiones gratuitas de orientación a corto plazo. Los servicios están disponibles para personas sobrevivientes de cáncer, cuidadores, familiares y todos aquellos que tengan dudas acerca del cáncer. El Centro de Investigación de Cáncer AMC, que está afiliado con el Centro de Cáncer de la Universidad de Colorado, es el encargado de brindar este servicio. El sitio web cuenta con información adicional sobre diversos temas de cáncer y enlaces a otros sitios sobre cáncer.

Instituto Nacional del Cáncer (NCI, por sus siglas en inglés)
www.cancer.gov
Correo electrónico: Envíe un correo electrónico a través de la sección "¿Necesita Ayuda?" de Cancer.gov.
Teléfono: 1-800-4-CÁNCER (1-800-422-6237)
Dispositivo TTY para personas sordas o con problemas de audición: 1-800-332-8615
Los especialistas en información en inglés y español reciben llamadas de lunes a viernes, de 9:00 a.m. a 4:30 p.m., hora local.

En línea: La asistencia en línea inmediata está disponible (únicamente en inglés) a través de LiveHelp, un sistema de mensajería instantánea para escribir preguntas y recibir respuestas de especialistas en información. Puede acceder a LiveHelp desde la sección "¿Necesita Ayuda?" en la página de inicio de Cancer.gov, de lunes a viernes, de 9:00 a.m. a 11:00 p.m. (hora del este).

El sitio web del Instituto Nacional del Cáncer, Cancer.gov, brinda información precisa y actualizada sobre diversos tipos de cáncer y los desafíos que el cáncer puede ocasionar. Asimismo, puede utilizar el sitio para buscar información según el tipo de cáncer o el tema puede acceder a información sobre asuntos relacionados con el tratamiento También incluye información sobre asuntos económicos y de seguro. Puede obtener información sobre el funcionamiento de los estudios clínicos y buscar un estudio clínico en su zona. El sitio posee un detallado diccionario de términos relacionados con cáncer. La información y las publicaciones del sitio web se encuentran disponibles en español.

Sociedad Americana del Cáncer (ACS, por sus siglas en inglés)
www.cancer.org
Correo electrónico: Puede enviar preguntas en inglés o en español desde la página "Contáctenos".
Teléfono: 1-800-ACS-2345 (1-800-227-2345)
Dispositivo TTY para personas sordas o con problemas de audición: 1-866-228-4327

Los especialistas en información en ingles están disponibles las 24 horas del día. Los especialistas en información en español están disponibles de lunes a viernes de 6:30 a.m. a 7:00 p.m. (hora central). Puede dejar mensajes en inglés o en español las 24 horas del día.

El sitio web de la Sociedad Americana del Cáncer contiene información sobre muchos de los desafíos del cáncer y su supervivencia. Puede buscar información según el tipo de cáncer o según el tema. ACS proporciona una lista de grupos de apoyo en su zona, o puede unirse a grupos en línea y paneles de mensajes. Parte de la información en el sitio web está disponible en español, chino, coreano y vietnamita. Los especialistas en información pueden responder preguntas las 24 horas del día por teléfono o por correo electrónico.