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Comuníquese con su equipo médico: Información detallada

Esta información es una introducción general al tema. El propósito es brindarle una guía para que obtenga más información sobre asuntos importantes que pueden afectar su vida como sobreviviente y brindarle ideas sobre los pasos a seguir para informarse aún más. Esta información no tiene el propósito de ser, ni debe interpretarse como, asesoramiento profesional sobre cuestiones médicas, legales y financieras. Debe consultar con un profesional capacitado para obtener más información. Por favor lea los documentos de Sugerencias y Recursos adicionales para aclarar sus dudas y obtener más recursos.

¿Por qué es importante comunicarse con su equipo médico?

Su equipo médico cuenta con médicos, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos, farmacéuticos y otros profesionales de la salud que se ocupan de cuidar su salud física y mental. Cada miembro de su equipo médico se encuentra especialmente capacitado para ayudarle a sobrellevar ciertos aspectos de su vida después del cáncer.

Comunicarse con su equipo médico significa:

  • Consultarles las dudas que tenga
  • Hablar con ellos sobre cómo se siente
  • Comunicarles sobre cualquier cambio en su organismo
  • Informarles si tiene alguna preocupación o inquietud que le abruma.

Para lograr una buena comunicación, es importante que usted y los miembros de su equipo médico se tomen el tiempo necesario para escuchar mutuamente sus preguntas e inquietudes. A menudo, los miembros de su equipo médico pueden parecer muy ocupados, como si no tuvieran tiempo de hablar. Normalmente, para muchos sobrevivientes, las consultas médicas resultan muy cortas. Es importante que hable y les solicite a sus proveedores de salud que se tomen el tiempo para responder sus preguntas.

Prepararse para su consulta con el equipo médico es un punto importante a tener en cuenta para lograr una buena comunicación. Aprovechará mejor el tiempo en la consulta si proporciona información clara y hace preguntas cuando no entiende algo. Ser positivo y contarle a su equipo médico sus preocupaciones es la mejor manera para que los integrantes del equipo comprendan sus necesidades.

El estilo de comunicación de cada uno es diferente y lo que funciona para una persona podría no funcionar para otra. Sin embargo, es extremadamente importante que busque una manera en la que se sienta cómodo para comunicarse con su equipo médico. Cuando obtiene respuestas a sus preguntas se siente seguro sobre la atención médica que está recibiendo.

¿Quiénes podrían tener problemas para comunicarse con su equipo médico?

Todos podemos tener dificultades para comunicarnos. Hablar sobre su salud y su experiencia con el cáncer puede resultar especialmente difícil. Las investigaciones demuestran que los sobrevivientes del cáncer de todos los niveles educativos y antecedentes pueden tener dificultades para comunicarse con su equipo médico. Después de todo, las habilidades de comunicación no se enseñan en la escuela normalmente. Algunas personas simplemente tienen más facilidad que otras para comunicarse. No obstante, si quiere desempeñar un rol activo en su atención médica, es muy importante que aprenda a comunicarse con su equipo médico.

A menudo, las barreras idiomáticas y culturales imponen desafíos para la comunicación. Algunos sobrevivientes han sido educados para tenerles un respeto profundo a los profesionales médicos. Sin embargo, aun así se sienten incómodos al formularles preguntas. Podría pensar que es irrespetuoso interrogar a su equipo médico. Desde luego, su equipo médico merece ser respetado al igual que usted. Usted merece que sus preguntas sean respondidas. Si le dice a su equipo medico lo que comprende y lo que no comprende, ellos podrán diseñar el mejor plan de tratamiento para usted. Saber que puede hacer preguntas fomenta la confianza en su equipo médico.

Las diferencias de idioma pueden complicar las dificultades de comunicación ya existentes. Los sobrevivientes que hablen un idioma distinto del que habla su equipo médico pueden necesitar la ayuda de un intérprete. Esto requiere que todos los que se encuentran involucrados sean pacientes y claros en lo que deseen decir.

Independientemente de su cultura, un sobreviviente puede no sentirse cómodo al hablar o hacer preguntas. Esto no siempre resulta fácil. Sentirse cómodo al formular preguntas requiere práctica. Con el tiempo, se vuelve más fácil.

La buena comunicación es muy importante para los sobrevivientes que tienen problemas de audición o problemas de concentración y memoria. Ir a la consulta con un familiar o un amigo puede ayudar a asegurar que el paciente brinde la información importante al equipo médico y que se diseñe el mejor plan de tratamiento.

En algunos casos, la personalidad y el estilo de comunicación del sobreviviente y de algunos de los miembros del equipo médico no resultan compatibles. Hable con su médico sobre sus inquietudes de comunicación o cuéntele a un miembro del equipo de confianza. Ellos podrán ofrecerle sugerencias sobre el modo en que se puede mejorar la comunicación. Si intenta mejorar su comunicación con ciertos miembros del equipo y sus consultas no resultan de ayuda, tiene derecho a solicitar otro equipo médico.

¿Cuáles son los signos que evidencian que puede beneficiarse de una mejor comunicación con su equipo médico?

Si tiene las siguientes inquietudes, puede beneficiarse de una mejor comunicación con su equipo médico:

  • Se retira del consultorio sintiendo que todavía tiene preguntas para hacer o que sus preguntas no fueron respondidas
  • Usted o sus familiares piensan que nunca tiene el tiempo suficiente para conversar sobre sus preguntas o inquietudes con los miembros del equipo médico
  • Los miembros de su equipo médico no parecen abiertos para conversar sobre una pregunta, inquietud o problema que usted tiene

Si uno de los miembros del equipo no puede responder a una pregunta, otros miembros de su equipo deberían poder ayudar. Si continúa teniendo problemas, está bien cambiar de profesionales médicos.

A veces, los miembros de su equipo médico le sugieren que busque una segunda opinión o le remiten a otra persona que creen que puede responder mejor sus preguntas. Esto no quiere decir que ellos no se preocupen por usted o por su pregunta. Normalmente, significa que quieren asegurarse de que obtenga la mejor respuesta posible de la persona adecuada. No todos los profesionales de la salud se comunican de la misma manera. Por ello, es aún más importante que comunique sus inquietudes y les formule preguntas a los miembros de su equipo médico cuando no esté seguro de lo que quieren decir.

¿Cómo puede beneficiarse de la buena comunicación con su equipo médico?

La buena comunicación con su equipo médico puede ayudarle a:

  • Conocer información precisa y actualizada sobre su cáncer y los posibles efectos tardíos del tratamiento
  • Participar en la toma de decisiones acerca de su atención médica
  • Controlar sus síntomas y obtener cuidados de seguimiento adecuados
  • Aprovechar al máximo el tiempo que tiene con su equipo de atención médica
  • Reducir el estrés asegurándose de que sus preguntas sean respondidas
  • Sentirse seguro de que está obteniendo la mejor atención médica.

Posiblemente no conozca ciertos términos médicos o no sepa nada sobre los tipos de medicamentos que le prescribe su equipo médico. La única manera que tiene de comprender cuál es el mejor método para cuidar su salud luego del cáncer es hacer muchas preguntas. Mantener abiertos los canales de comunicación con su equipo médico puede ayudarle a conocer sobre los nuevos avances en la atención médica, los tratamientos o la cobertura de seguro.

Algunos de los posibles temas que debería hablar con los miembros de su equipo médico son:

  • El conocimiento del cáncer, los tratamientos exitosos y los posibles efectos colaterales que podrían cambiar con la investigación
  • Cambios en las pólizas de seguro que podrían afectar las decisiones que tomarán usted y su equipo médico
  • Nuevos programas y recursos que no estaban disponibles al momento de comenzar el tratamiento y que podrían estar disponibles luego de finalizarlo

¿Cuándo debería comunicarse con su equipo médico?

La mejor manera de comunicarse con su equipo médico es durante las consultas programadas, en las que puede hablar sobre sus inquietudes personalmente. No obstante, en algunos casos, debería hablar sobre algunas cuestiones con un miembro de su equipo médico entre las consultas. Si se trata de una emergencia médica, contáctese con su equipo médico de inmediato. No espere a su próxima consulta programada. Sin embargo, si es algo que puede esperar pero quiere saberlo antes de su próxima consulta programada, puede programar una consulta para una fecha anterior o solicitarle a un miembro de su equipo médico que se comunique con usted cuando tenga tiempo para hablarde sus inquietudes en forma telefónica. Asimismo, puede escribir una lista con sus preguntas y enviarla por fax, correo electrónico o correo postal a su equipo médico. Ellos pueden preparar las respuestas cuando dispongan de tiempo y luego comunicarse telefónicamente con usted o enviarle un correo electrónico para conversar sobre ellas.

¿Siempre necesitará comunicarse con su equipo médico?

Es importante que tanto los sobrevivientes como los miembros del equipo médico reconozcan que siempre puede haber alguna necesidad de formular preguntas y hablar sobre nueva información, incluso años después de que su tratamiento contra el cáncer haya concluido. Esto significa que se esperan nuevas preguntas y nuevas respuestas. La buena comunicación con su médico y su equipo médico le ayudarán a recibir una mejor atención. Esto comienza desde el momento del diagnóstico y dura por el resto de su vida.

¿Cómo puede comunicarse mejor con su equipo médico?

A continuación se detalla una breve lista de consejos útiles para la comunicación. Para obtener más información, consulte las Sugerencias.

  • Utilice el Diario de Salud para sobrevivientes del cáncer para prepararse para su próxima consulta con un miembro de su equipo médico.
  • Sea positivo durante la consulta.
  • Clarifique lo que el equipo médico le dice y acuerde un plan de tratamiento.
  • Lleve a un amigo o familiar con usted.
  • Infórmese sobre las nuevas políticas relacionadas con la Ley de Responsabilidad y Portabilidad del Seguro Médico (HIPAA, por sus siglas en inglés).
  • Utilice un intérprete cuando sea necesario.

Este documento fue realizado en colaboración con:

Katherine Walsh-Burke, Doctora en Trabajo Social
Trabajadora Social Oncológica
Obras citadas
Coalición Nacional para la Supervivencia al Cáncer (1999) Cancer Survival Toolbox: Módulo 2, Comunicarse

Marcusen, C., & Walsh-Burke, K. (1998). Entrenamiento de autoayuda Sobrellevar, septiembre/octubre
http://www.hhs.gov/ocr/hipaa

Comuníquese con su equipo médico: Sugerencias

Las sugerencias a continuación se basan en la información presentada en el documento de Información detallada. Su propósito es ayudarle a utilizar la información que reciba según sus propias necesidades. Esta información no tiene el propósito de ser, ni debe interpretarse como, asesoramiento profesional sobre cuestiones médicas, legales y financieras. Debe consultar con un profesional capacitado para obtener más información. Por favor lea el documento de Recursos Adicionales para obtener enlaces a más recursos.

Utilice el Diario de Salud para sobrevivientes de cáncer para prepararse para su próxima consulta con un miembro de su equipo médico:

  • El Diario de Salud para sobrevivientes de cáncer está disponible en www.livestrong.org/cancersupport en la sección Descargar Hojas de Trabajo.
  • Utilice el documento Consultas con el Equipo Médico para anotar todo lo que desea preguntar a su equipo médico. Puede escribir notas y preguntas en la hoja entre consultas.
  • Utilice la Lista de Medicamentos para llevar un control de sus medicamentos. Lleve este documento a la consulta junto con todos sus frascos de medicamentos. Esto permite al equipo estar al tanto de los medicamentos que usted toma, incluyendo vitaminas y medicamentos de venta libre.
  • Utilice el documento de Citas con el Equipo Médico para tomar notas durante la consulta y escribir la fecha de su próxima cita.
  • Mantenga todos estos documentos juntos en una carpeta y llévelos consigo a todas sus consultas.
  • Lleve consigo copias de todos estos documentos para dárselas a su equipo médico. También puede enviar estos documentos por correo electrónico, por fax o por correo postal antes de la consulta. Si le solicita al equipo médico que lea sus documentos, facilitará la comunicación.
  • En la carpeta puede almacenar panfletos, hojas extras con información sobre efectos secundarios de la medicación y números telefónicos importantes; de ese modo conservará todo en un solo lugar.

Manténgase activo durante la consulta:

  • Formule preguntas; si no entiende la respuesta que recibe, pregunte nuevamente; si la respuesta aún no es clara, solicite al equipo médico que le explique la pregunta de un modo diferente.
  • Practicar la formulación de preguntas antes de cada consulta es una buena idea; puede parecer algo tonto al principio, pero la práctica le ayudará a sentirse más cómodo y seguro al formular preguntas durante la consulta con el equipo médico; puede practicar con amigos, familiares, miembros del grupo de apoyo o cualquier otra persona que conozca; practicar solo la formulación de preguntas en voz alta puede ser de gran ayuda.

Repita lo que el equipo médico le dice y acuerde un plan de tratamiento:

  • Utilice el documento de Consultas con el Equipo Médico para tomar notas durante la consulta; repita cualquier instrucción al equipo médico para asegurarse de que comprende el plan de tratamiento y está de acuerdo con el; si su equipo médico le solicita que haga algo con lo que no está de acuerdo, pida que le brinden una opción diferente.
  • Programe su próxima consulta y tome nota de la fecha y el horario.

Ejemplos de preguntas:

  • "Lo lamento. No comprendí lo que acaba de decir. ¿Podría explicármelo de una forma diferente?"
  • "¿Podría explicarme cómo me ayudará este medicamento? ¿Provoca efectos secundarios?"
  • "No comprendo el plan de tratamiento. ¿Podría explicármelo o brindarme opciones diferentes?"
  • "Tomé notas durante la consulta. Permítame repetir lo que escuché".

Lleve a un amigo o familiar con usted:

Llevar a alguien con usted a las consultas puede resultarle de ayuda:

  • Esta persona puede ayudarle a anotar las respuestas a sus preguntas u otra información que reciba.
  • No es necesario que la persona sea un experto en medicina.
  • Lo más importante es que usted se sienta cómodo con la persona y que esta persona se sienta cómoda ayudándole a formular preguntas.

Estudie las nuevas políticas relacionadas con la Ley de Responsabilidad y Portabilidad del Seguro Médico (HIPAA, por su sigla en inglés):

En la actualidad, en virtud de la Ley de Responsabilidad y Portabilidad del Seguro Médico (HIPAA, por su sigla en inglés), se requiere que todos los proveedores de atención médica protejan la confidencialidad de sus pacientes.

  • Algunos sobrevivientes se encuentran preocupados porque las nuevas políticas relacionadas con la HIPAA pueden hacer que la comunicación con los proveedores de atención médica y entre ellos se torne más dificultosa; en especial, para los familiares que se encuentran lejos.
  • Se le requiere a su proveedor de atención médica que le otorgue una explicación por escrito en la que conste que cumple con la norma de la HIPAA y que obtendrá su firma luego de que haya leído esta explicación. Esto le brinda una oportunidad para conversar con ellos sobre cualquier pregunta que pueda tener sobre las personas con las cuales se comunicarán, antes de que firme.

Si el ingles no es su lengua materna, busque un intérprete para comunicarse con su proveedor de atención médica:

  • Consulte a su proveedor de atención médica si puede proveerle intérpretes en su lengua materna.
  • Tal vez desee buscar a un amigo o familiar que pueda traducirle.
  • Tal vez desee grabar la consulta y solicitar que alguien la traduzca o le ayude a entenderla cuando vuelva a su casa; si graba su consulta, debe comentarle al equipo de atención médica a fines de que le autoricen a realizar la grabación.

Comuníquese con su Equipo Médico: Recursos adicionales

Los recursos nombrados a continuación proporcionan información más detallada y servicios de apoyo para ayudarlo en la comunicación con el equipo médico. Por favor lea el documento de Información detallada y Sugerencias para obtener más información y aclarar sus dudas.

Haga clic en uno de los siguientes recursos para obtener más información:

  • Programa LIVESTRONG™ SurvivorCare
  • MEDLINEplus: Información sobre salud
  • Coalición Nacional para la Supervivencia al Cáncer (NCCS, por sus siglas en inglés)
  • Sociedad Americana del Cáncer
  • OncoLink
  • myPHR.com (Registro de Salud Personal)

Programa LIVESTRONG™ SurvivorCare
www.livestrong.org/survivorcare
Correo electrónico: envíe correo electrónico a través del sitio web.
Teléfono: 1-866-927-7205

Los gerentes de casos reciben llamadas de lunes a viernes, de 9:00 a.m. a 5:00 p.m. (hora del este). Se pueden dejar mensajes de voz después del horario de atención.

LIVESTRONG SurvivorCare brinda asistencia a todos los sobrevivientes del cáncer, incluyendo a la persona diagnosticada, los cuidadores, familiares y amigos. El programa brinda educación, información sobre opciones de tratamiento y nuevos tratamientos en desarrollo, servicios de orientación y asistencia respecto de asuntos económicos, laborales y de seguro. Para brindar estos servicios, LIVESTRONG SurvivorCare trabaja conjuntamente con diversas organizaciones, como CancerCare, Fundación para la Defensa del Paciente y EmergingMed.

MEDLINEplus: Información sobre salud
http://medlineplus.gov
Correo electrónico: Envíe correo electrónico a través del sitio web.
Teléfono: 1-888-FIND NLM (1-888-346-3656)

Se reciben llamadas lunes, miércoles y viernes de 8:30 a.m. a 5:00 p.m. (hora del este) y jueves de 8:30 a.m. a 9 p.m. (hora del este).

MEDLINEplus contiene artículos sobre diversas condiciones físicas, incluyendo cáncer, y proporciona enlaces a otros sitios y organizaciones que contienen información sobre el cuidado de la salud. Varios artículos se centran en la comunicación con el equipo médico. Asimismo, el sitio incluye una base de datos con información farmacológica y una enciclopedia médica ilustrada. La información en el sitio también está disponible en español.

Coalición Nacional para la Supervivencia al Cáncer (NCCS, por sus siglas en inglés)
www.canceradvocacy.org
Correo electrónico: info@canceradvocacy.org
Teléfono: 1-877-NCCS-YES (1-877-622-7937)

Un especialista en información está disponible de 8:30 a.m. a 5:30 p.m. (hora del este).

El sitio web de la NCCS proporciona información exhaustiva sobre una amplia variedad de temas relacionados con el cáncer, como por ejemplo, controlar los efectos secundarios del tratamiento del cáncer, controlar el dolor, comprender los estudios clínicos, mantener buenos hábitos alimenticios y de actividad física, aprovechar al máximo los beneficios de la cobertura de su seguro de salud y abordar asuntos laborales. También puede buscar en la Guía de Recursos los recursos agrupados según el tipo de cáncer, el tema y el servicio. Además, la NCCS ofrece el Cancer Survival Toolbox®, un programa de audio gratuito creado para ayudar a las personas a desarrollar habilidades esenciales para satisfacer y comprender los desafíos de su enfermedad. El programa Toolbox ofrece información sobre comunicación, toma de decisiones, resolución de problemas, búsqueda de información, negociación y defensa de los derechos de todos aquellos que viven con cáncer y sobreviven a la enfermedad. Asimismo, la NCCS ofrece diversas publicaciones que pueden solicitarse de manera gratuita. La información en el sitio web de la NCCS se encuentra disponible en español y el programa Cancer Survival Toolbox está disponible en español y en chino.

Sociedad Americana del Cáncer
www.cancer.org
Correo electrónico: Puede enviar preguntas en inglés o en español desde la página "Contáctenos".
Teléfono: 1-800-ACS-2345 (1-800-227-2345)
Dispositivo TTY para personas sordas o con problemas de audición: 1-866-228-4327

Los especialistas en información en inglés están disponibles las 24 horas del día. Los especialistas en información en español están disponibles de lunes a viernes de 6:30 a.m. a 7:00 p.m. (hora del centro). Puede dejar mensajes en inglés o en español las 24 horas del día. El sitio web de la Sociedad Americana del Cáncer contiene información sobre muchos de los desafíos del cáncer y su supervivencia. Puede buscar información según el tipo de cáncer o según el tema. La ACS proporciona una lista de grupos de apoyo en su zona, o puede unirse a grupos en línea y paneles de mensajes. Parte de la información en el sitio web está disponible en español, chino, coreano y vietnamita. Los especialistas en información pueden responder preguntas las 24 horas del día por teléfono o correo electrónico.

OncoLink
www.oncolink.org
Correo electrónico: envíe correo electrónico a través del sitio web.

OncoLink es un recurso multimedia sobre el cáncer brindado por el Centro de Cáncer Abramson de la Universidad de Pennsylvania. Los pacientes y los médicos pueden obtener información sobre todos los tipos de cáncer, noticias sobre avances en la investigación y actualizaciones sobre el tratamiento del cáncer. El sitio web incluye un servicio de asignación de estudios clínicos compatibles, respuestas a preguntas frecuentes o puede enviar un correo electrónico con sus preguntas a expertos en cáncer. Además, OncoLink está disponible en español.

myPHR.com (Registro de Salud Personal)
www.myphr.com
Los servicios están disponibles únicamente en inglés.

La asociación American Health Information Management Association ha creado el sitio myPHR.com, un servicio educativo, público y gratuito para ayudarle a comprender mejor y a manejar información personal sobre su salud. El sitio web incluye una explicación sobre sus derechos relacionados con su información de salud, información sobre cómo obtener, acceder y guardar copias de sus registros médicos y también ofrece un listado de toda la información importante que debe contener su registro médico personal.