Cómo decirle a otras personas que usted es un sobreviviente: Información detallada

Esta información es una introducción general al tema. El propósito es brindarle una guía para que obtenga más información sobre asuntos importantes que pueden afectar su vida como sobreviviente y brindarle ideas sobre los pasos a seguir para informarse aún más. Esta información no tiene el propósito de ser, ni debe interpretarse como, asesoramiento profesional sobre cuestiones médicas, legales y financieras. Debe consultar con un profesional capacitado para obtener más información. Por favor lea los documentos de Sugerencias y Recursos adicionales para aclarar sus dudas y obtener más recursos.

¿Por qué a veces les resulta difícil a los sobrevivientes hablar con otras personas sobre el cáncer, saber cómo decirlo y el momento en que deben hacerlo?

A lo largo de la supervivencia, algunos sobrevivientes se preguntan si deben contarle a otras personas que son sobrevivientes de cáncer o no. Usted puede sentir que su experiencia con el cáncer es una parte importante de su vida y que las personas deben saber que es un sobreviviente. Por otro lado, usted puede pensar que el cáncer ya no es una parte importante de su vida y que no hay motivo para contárselo a nadie. Ser sobreviviente puede tener un significado diferente para cada persona, y no existe una manera correcta o incorrecta de sentirse acerca de contarles a otras personas que es un sobreviviente. Contarle a otros o no es su elección.

Puede resultarle difícil contarle a otras personas que es un sobreviviente de cáncer. A menudo, los sobrevivientes se esfuerzan por saber a quién contarle y el momento en el que deben introducir el tema. Si comprende el motivo por el cual a veces resulta difícil conversar acerca de este asunto podrá controlar sus sentimientos y sentirse más seguro sobre su supervivencia.

Estos son algunos ejemplos de momentos en los que puede dudar si debería contarles a otras personas que es un sobreviviente:

• Cuando comienza un nuevo trabajo
• Cuando va a un nuevo colegio
• Cuando comienza a salir con alguien
• Cuando se le diagnostica cáncer a un nuevo amigo o colega
• Cuando alguien le pregunta sobre una cicatriz o cambios físicos provocados por el cáncer

A algunos sobrevivientes les resulta útil contarles su experiencia a los demás; a otros no les parece importante que las personas sepan. Si desea contarle a otras personas que es sobreviviente del cáncer pero no sabe cómo hacerlo, hay algunas cosas que puede hacer para ayudarle a sentirse más cómodo. Si comprende las distintas formas de contar su experiencia con el cáncer a otras personas probablemente le resulte menos incómodo. Compartir su experiencia podría ayudarle a obtener apoyo durante su supervivencia.

¿Cuáles son algunos de los aspectos por los cuales un sobreviviente considera si debe contarle a otras personas o no?

Probablemente, cada vez que conozca a una persona se le crucen las mismas preguntas acerca de si debe contarle o no. Las personas pueden hacerle preguntas sobre sus cambios físicos o el cáncer en general y usted deberá decidir si desea contarles que es un sobreviviente.

Los sobrevivientes que se preocupan acerca de contarle a otras personas pueden preguntarse a sí mismos:

• ¿Cómo presento a mi nuevo yo?
• ¿Les cuento que soy un sobreviviente del cáncer? ¿Cuándo?
• ¿Les asustaré?
• ¿Me tendrán pena y me verán como una víctima?

Puede decidir no contarle a otras personas que es un sobreviviente. No obstante, si presenta un cambio físico durante su tratamiento contra el cáncer, probablemente las personas le pregunten cómo ocurrió. Si reflexiona sobre la forma en que responderá estas preguntas sobre los cambios en su organismo o sobre el cáncer se sentirá más preparado para responderlas. Incluso personas que no conose le pueden preguntar por su apariencia y, en ocasiones, esto puede parecer descortés. Sin embargo, algunos de estas personas pueden ser sobrevivientes que le puedan ofrecer su apoyo.

Estos son algunos ejemplos de cambios físicos provocados por el tratamiento del cáncer sobre los que las personas podrían preguntarle:

• Amputación de brazo o pierna
• Cicatrices visibles
• Marcas visibles de la radiación

Es usted quien decide si desea explicarles sus cambios físicos y su experiencia con el cáncer. Algunos días puede sentir que desea contar toda su experiencia; en otras ocasiones, quizás sólo quiera decirle a las personas que le preguntan que no se metan en sus asuntos. Puede oscilar entre uno y otro extremo: contarle a una persona de inmediato o no tocar el tema, sentirse cómodo o incómodo. Podría responder de diferentes formas ante cada situación nueva. Proceda de la manera más cómoda para usted en ese momento.

¿Cuáles son algunos ejemplos de ocasiones en las que un sobreviviente puede preguntarse si contarle a otras personas?

• Usted y su familia fueron invitados a quedarse en la cabaña de unos amigos por el fin de semana. Le programan su control anual para el próximo lunes. A menudo, se encuentra agobiado y ansioso el fin de semana anterior a su control y prefiere quedarse en su casa y relajarse. ¿Les cuenta a sus amigos sobre el control o inventa una excusa?
• Tiene un compañero de trabajo con quien actualmente trabaja muy de cerca en varios proyectos, pero no le conocía muy bien durante su tratamiento. Le preguntó por qué se ausentó tanto del trabajo unos años atrás. ¿Necesita saber que el motivo fue porque padeció de cáncer?
• Tiene una nueva amiga a la que quiere mucho. Se encuentran para tomar un café y quiere compartir con ella su supervivencia. ¿Le cuenta? ¿Cómo? ¿Se asustará? ¿Perderá a su nueva amiga?
• Hace poco que comenzó a salir con una nueva persona. Realmente le gusta y está preocupado de que se asuste si le cuenta que tuvo cáncer. ¿Cómo introduce el tema de un modo natural? ¿Cómo le explica sus cicatrices? ¿Cómo reaccionará?

Tiene que pensar con qué respuesta se siente más cómodo y decidir en ese preciso instante debería contarle a la otra persona y qué debería contarle.

Prepararse para la conversación puede ayudarle a sentirse más seguro. Tal vez no pueda predecir el momento en que va a contárselo a una persona. Simplemente podría suceder: eso está bien. Cada experiencia de cáncer es tan diferente como las personas a quienes se les diagnostica la enfermedad. Cada persona que quiere contarles a los demás que es sobreviviente puede sentirse de un modo diferente respecto del mejor momento o la mejor manera de contarles a otras personas. Usted debe decidir lo que es adecuado para usted.

¿Cuáles son algunos de los motivos por los cuales puede parecer difícil contarles a otras personas?

Existen varios motivos por los cuales puede resultar difícil contarle a otras personas que es un sobreviviente. Puede tener sus propios motivos personales para no querer contarles su experiencia a otras personas. Posiblemente no quiera contarlo porque le preocupa el modo en que reaccionarán.

Estos son algunos de los motivos por los que tal vez no desee contarlo:

• Se siente incómodo al hablar sobre el cáncer de ciertas partes del cuerpo, como el cáncer de mama, de ano o de próstata.
• Puede no sentir ganas de contar toda su experiencia ni de responder a ciertas preguntas sobre su experiencia con el cáncer.
• Puede sentir que su experiencia con el cáncer todavía le resulta demasiado dolorosa o terrible como para hablar de ella.
• Puede sentir que su experiencia con el cáncer es personal y solo desea compartirla con algunas personas.

Estas son algunas de las reacciones negativas de los demás que pueden preocuparle:

• Pueden sentirse apenados por usted.
• Pueden contarle historias sobre personas que conocieron y no sobrevivieron al cáncer.
• Pueden decirle cómo debería sentirse o sobrellevar su cáncer.
• Podrían alejarse.

Puede ocurrir que en el pasado le haya contado a personas y que hayan reaccionado mal; pero eso no quiere que vuelva a suceder. Las reacciones de otras personas cuando escuchan que usted es sobreviviente de cáncer pueden decepcionarle. Quizás sienta que hizo algo malo. No hizo nada malo. Es importante que entienda que algunas personas pueden reaccionar mal a pesar del buen modo o tiempo en que usted se lo cuente. Si desea continuar compartiendo su historia, el aprender maneras de responder a respuestas desacertadas o inesperadas de otras personas podrá ayudarle a sobrellevar mejor la situación.

Hay algunas cosas que puede hacer para que le resulte más fácil contarlo para usted y para las personas a quienes les cuenta. Por ejemplo:

• Podría pedirles que se retiren por un momento para contarles algo importante. Luego, puede contarles lo que desee y darles un tiempo para entender lo que les está diciendo y que le hagan las preguntas que puedan surgirles.
• Podría escribirle una carta o un correo electrónico a la persona. Esto le permitirá pensar qué quiere decir y, además, le brindará a la otra persona la oportunidad de pensar su respuesta.

No todos reaccionan en forma negativa. Algunas personas que creía que reaccionarían en forma negativa pueden sorprenderle y resultar comprensivas y abiertas para escuchar lo que desea compartir con ellas. Puede ser una gran oportunidad para corregir las interpretaciones erróneas que puedan generarse sobre el cáncer o sobre su experiencia. Contarle a una persona que es sobreviviente puede brindarle otro amigo que lo apoye durante los altibajos de su supervivencia.

¿Cuáles son algunas de las sugerencias para los sobrevivientes que desean sentirse más cómodos al contarles su experiencia a otras personas?

• Escriba en un diario sobre cómo se siente al ser un sobreviviente.
• Practique contándole su experiencia a otras personas.
• Aprenda maneras de responder a una reacción inesperada de otra persona.
• Converse con un profesional de la salud mental si la preocupación de contarles a otras personas que es un sobreviviente le provoca ansiedad, depresión u otros sentimientos que le agobien.

Este documento fue realizado en colaboración con:

Lori Worden, Máster en Trabajo Social, Trabajadora Social Clínica Matriculada
Asociación de Trabajo Social en Oncología

Obras citadas
Sue P. Heiney, Joan F. Hermann, Katherine V. Bruss, et al (2001) Sociedad Americana de Cáncer 2001 Cáncer en la familia. Ayudar a los hijos a sobrellevar la enfermedad de uno de sus padres.

Contarle a otros que usted es un sobreviviente: Sugerencias

Las sugerencias a continuación se basan en la información presentada en el documento de Información Detallada. Su objetivo es ayudarle a utilizar la información que reciba según sus necesidades. Esta información no tiene el propósito de ser, ni debe interpretarse como, asesoramiento profesional sobre cuestiones médicas, legales y financieras. Debe consultar con un profesional capacitado para obtener más información. Lea el documento de Recursos Adicionales para obtener enlaces a más recursos.

Escriba en un diario cómo se siente al ser un sobreviviente:

A menudo, saber más sobre lo que significa ser un sobreviviente y comprender cómo se siente respecto de su experiencia puede facilitarle la tarea de contarles a otras personas. Escribir en un diario es una manera muy personal de tomar mayor conciencia acerca de la forma en que se siente sobre su experiencia con el cáncer.

Cuando utilice un diario como método para sobrellevar la situación, busque un libro en blanco y elija un objetivo para su redacción. Esto depende de la etapa en que se encuentre en el proceso de aceptar su nuevo yo. Siéntese en un lugar tranquilo para escribir. Al principio, intente hacerlo sólo por un corto período de tiempo para ver si se siente cómodo. Una página en blanco puede resultarle intimidante, pero escribir todos los días sólo por un corto período de tiempo es un buen punto de partida.

Considere escribir sobre los siguientes temas:

• ¿Cómo me siento cada vez que voy a una consulta con el equipo médico?
• ¿Cómo me sentí cuando les conté a mis seres queridos que tenía cáncer?
• ¿Qué espero que cambie en mi vida luego del cáncer?
• ¿Qué me gusta de mi nuevo yo?
• ¿Qué extraño de mi vida antes del cáncer?

Practique contarles a otras personas:

• Si asiste a un grupo de apoyo, solicite al líder que utilice una sesión del grupo para preguntarles a los miembros cómo compartieron sus noticias del diagnóstico, o bien, para contárselo entre ellos.
• Escriba cómo le contará a un nuevo amigo que tiene cáncer. Léaselo a usted mismo, luego léalo en voz alta y, por último, en presencia de un amigo de confianza. Puede introducir cambios y sentirse más cómodo luego de escucharse varias veces.
• Imagínese la situación de contarle con confianza a un nuevo amigo que es un sobreviviente del cáncer.

1. Busque un punto fijo e imagine que está con ese amigo.
2. Imagine que tiene la oportunidad de contarle a su amigo que es un sobreviviente.
3. Imagine que su amigo responde con preguntas.
4. Imagine que le responde las preguntas cómodamente.
5. Imagine a su amigo agradeciéndole por compartir esta noticia importante con él.
6. Imagínese a usted mismo agradeciéndole a su amigo por ser capaz de escucharlo.
7. Tome conciencia de cómo se siente luego de esta conversación exitosa.
8. Practíquelo una o dos veces por día hasta que lo sienta como algo muy real.

Aprenda maneras de responder a una respuesta inesperada de otra persona:

Es importante que recuerde que nunca puede controlar la forma en que van a responder otras personas cuando les cuente que es un sobreviviente del cáncer. Solo puede tomar decisiones sobre cómo responderá usted.

Algunas respuestas pueden decepcionarle:

• En primer lugar, respire de manera profunda y tranquila.
• Recuerde que no hizo nada malo, que la otra persona puede estar respondiendo a su propia experiencia y miedo al cáncer.
• Formule preguntas, tales como: "¿tienes alguna duda?" o "¿qué tal si esto te decepcionó a tí también?" Esto les da la oportunidad a otras personas de reflexionar sobre sus respuestas y, tal vez, compartir sus experiencias. Esto le brinda un punto de partida para retomar la conversación.
• Explíqueles por qué les contó. Por ejemplo, "Quería contártelo porque necesito tu apoyo cuando voy a los controles."

Algunas respuestas pueden parecer inapropiadas:

• Puede suceder que la otra persona se ría o diga: "¡qué alivio que no es un problema del corazón!"
• Trate de ser tan paciente como pueda en ese momento. Otras personas a las que les cuente pueden sentirse agobiadas por sus noticias y quizás necesiten tiempo para comprender lo que acaban de escuchar. Aunque parezca difícil de comprender, puede ser que ellos estén actuando de la mejor manera posible en ese momento.

Algunas personas pueden apartarse:

• Aunque resulte doloroso, recuerde que ellos están preocupados por el cáncer y probablemente no puedan hablar sobre ello con usted.
• Otras personas tal vez le cuenten que tienen un antecedente de cáncer que les impacta cuando le escuchan. Pueden haber perdido a un ser querido por el cáncer.
• Entienda que las personas a las que les cuenta pueden estar actuando de la mejor manera posible en ese momento.

Hable con un profesional de la salud mental si la preocupación de contarle a otras personas que es un sobreviviente le provoca ansiedad, depresión u otros sentimientos que le agobien:

Solicítele a un miembro de su equipo médico que le remita a un terapeuta que trabaje con otros sobrevivientes del cáncer. La mayoría de los centros de cáncer emplean trabajadores sociales en oncología que están especialmente capacitados para trabajar con sobrevivientes del cáncer y sus familiares. Aunque no sea paciente de ningún centro de cáncer, el trabajador social en oncología se puede reunir con usted o remitirle a otro profesional en la comunidad.

Es importante que mantenga una entrevista con el terapeuta para saber si es el profesional adecuado para usted. Hable honestamente con el terapeuta y hágale saber las razones por las cuales desea trabajar con un terapeuta.

Ejemplos de preguntas a realizarle al terapeuta:

• ¿Dónde ha estudiado?
• ¿Qué clase de matrícula posee?
• ¿Cuál es su experiencia en el trabajo con personas con cáncer?
• ¿Cuál es su conocimiento sobre la respuesta emocional a esta enfermedad?
• ¿Acepta mi seguro de salud?
• ¿Trabaja con personas ansiosas? ¿Deprimidas?
• ¿Conoce los recursos comunitarios para personas con cáncer?

Cómo decirle a otros que usted es un sobreviviente: Recursos adicionales

Los recursos que se describen a continuación proporcionan información más detallada y servicios de apoyo para ayudarle a decirle a otros que usted es un sobreviviente. Por favor lea el documento de Información Detallada y Sugerencias para obtener más información y aclarar sus dudas.

Haga clic en uno de los siguientes recursos para obtener más información:

• Sociedad Americana del Cáncer
• Personas que viven con cáncer
• Programa LIVESTRONG™ SurvivorCare
• CaringBridge

Sociedad Americana del Cáncer (ACS por sus siglas en ingles)
www.cancer.org
Correo electrónico: Las preguntas se pueden ingresar en inglés español desde la página "Contáctenos".
Teléfono: 1-800-ACS-2345 (1-800-227-2345)
Dispositivo TTY para personas sordas o con problemas de audición: 1-866-228-4327

Los especialistas en información en inglés están disponibles las 24 horas del día. Los especialistas en información en español están disponibles de lunes a viernes de 6:30 a.m. a 7:00 p.m. (hora del centro). Puede dejar mensajes en inglés o en español las 24 horas del día.

El sitio web de la Sociedad Americana del Cáncer contiene información sobre muchos de los desafíos del cáncer y su supervivencia. Puede buscar información según el tipo de cáncer o según el tema. La ACS proporciona una lista de grupos de apoyo en su zona, o puede unirse a grupos en línea y paneles de mensajes. Parte de la información en el sitio web está disponible en español, chino, coreano y vietnamita. Los especialistas en información pueden responder preguntas las 24 horas del día por teléfono o correo electrónico.

Cáncer.net
www.cancer.net

El sitio web Cáncer.net proporciona información sobre una amplia gama de temas relacionados con la supervivencia, que incluyen efectos físicos, efectos emocionales, comunicación y relaciones.

El sitio también ofrece conversaciones en vivo con expertos en cáncer sobre diversos temas. Pueden encontrarse enlaces de apoyo y recursos de organizaciones que ofrecen apoyo para sobrevivientes del cáncer, que incluyen enlaces a sitios que brindan información en otros idiomas, además del inglés.

Programa LIVESTRONG™ SurvivorCare
www.livestrong.org/survivorcare
Correo electrónico: envíe correo electrónico a través del sitio web.
Teléfono: 1-866-927-7205

Los gerentes de casos reciben llamadas de lunes a viernes, de 9:00 a.m. a 5:00 p.m. (hora del este). Se pueden dejar mensajes de voz después del horario de atención.

LIVESTRONG SurvivorCare brinda asistencia a todos los sobrevivientes de cáncer, incluyendo a la persona diagnosticada, los cuidadores, familiares y amigos. El programa proporciona educación, información sobre opciones de tratamiento y nuevos tratamientos en desarrollo, servicios de orientación y asistencia respecto de asuntos económicos, laborales y de seguro. Para brindar estos servicios, LIVESTRONG SurvivorCare trabaja conjuntamente con diversas organizaciones, como CancerCare, Fundación para la Defensa del Paciente y EmergingMed.

CaringBridge
www.caringbridge.org
Correo electrónico: Envíe correo electrónico a través del sitio web.
Teléfono: (651) 789-2300

CaringBridge® es una organización sin fines de lucro que ofrece sitios web gratuitos y fáciles de crear para contactar a familiares y amigos durante una crisis de salud. Un sitio de CaringBridge alivia el peso de mantener informados a los seres queridos y, a la vez, les ofrece una vía para que le trasmitan su apoyo y aliento. Se brindan instrucciones paso a paso para crear y actualizar el sitio.