Las Historias de los sobrevivientes están disponibles en video y de forma escrita. Estas historias están basadas en entrevistas con personas que han sobrevivido al cáncer. El formato escrito es un recuento detallado de estas entrevistas con pequeñas ediciones para hacerlas más fáciles de leer. Los videos incluyen partes de las entrevistas que se concentran en 2 o 3 tópicos relacionados con la experiencia de cada sobreviviente.

Me llamo José Luís Gutiérrez y, casi por accidente, me diagnosticaron carcinoma hepatocelular en agosto de 1979.

Días antes de llegar al hospital de los niños aquí en Los Angeles, mi mamá me estaba llevando con varios doctores en la comunidad de Los Angeles de donde somos porque tenía dolor de estómago y nadie podía calcular qué es lo que tenía. Todos pensaban que nomás era algo que iba a pasar y que no era muy grave. Mi mamá no aceptaba eso, ella seguía y seguía tratando de buscar cuál era el problema. Un día resultó que fuimos a ver a un doctor que no estaba en su consulta, el doctor que estaba ahí era de otro país y estaba aquí visitando y viendo pacientes. Él me estuvo examinando el estómago y le dijo a mi mamá, “No sé qué tenga este niño, pero es algo muy grave y quisiera que en este mismo momento se vaya al hospital de los niños en Los Angeles; y llegue a la sala de emergencias y que lo miren al niño”. Esa misma tarde en el bus, allí íbamos los dos a la sala de urgencias en el hospital de Los Angeles. Me acuerdo que había mucha gente, y yo no sabía muy bien qué era lo que estaba pasando, pero me acuerdo estar en la sala y luego estar en el cuarto donde me estaban examinado y que salían unos y entraban otros. Lo que más recuerdo es que dijeron por qué mi mamá y mi papá no entendían muy bien el inglés, y yo teniendo 6 años entendía muy poco. Cuando oí que me iban a internar, pensé que me iban a hacer una cirugía, y es cuando empecé a llorar porque tenía mucho miedo, me entró el miedo de que esto sí es serio. Entonces me internaron y por las 2 o 3 semanas que siguieron me hicieron una biopsia para averiguar qué es lo que tenía y resulta que encontraron 7 tumores en el hígado. Fue allí en que empezamos toda esta etapa.

El tratamiento consistió en 3 clases de quimioterapia diferentes, no me acuerdo muy bien cuáles fueron. Cuando ya había pasado más o menos 1 año de estar en tratamiento, resulta que los doctores pensaban que todavía había un tumor al que no le estaba haciendo efecto la quimioterapia, y quisieron hacer cirugía para cortarme el 30% del hígado donde estaba ese tumor, se trataba de una cirugía muy grande. Me acuerdo que para mi papá fue muy emotivo que yo tuviera que entrar a una cirugía.

Me llevaron con varios curanderos y con varias iglesias y a platicar con varios sacerdotes y hasta el día antes de la cirugía fuimos a una misa que dieron, y el padre, pasaba, tocaba a todos los niños que estaban ahí, porque había muchos niños que estaban ahí con problemas grandes, con problemas en su salud, y me acuerdo que él les dijo a mis padres que no se preocuparan que todo iba a salir bien y que no iban a abrir nada los doctores. Al siguiente día me trajeron al hospital, y seguimos adelante con la cirugía. Me acuerdo nomás estar esperando en el cuarto antes de la cirugía, antes de la anestesia, y ya cuando salí de todo, varias horas después. Tenía tubos por dondequiera, y yo pensando que me habían cortado el 30% del hígado, y resulta que cuando entraron a hacer esa cirugía ya no vieron nada, que lo que tenía era una mancha que quedó de los tumores. Entonces ya no tuvieron que hacer nada, nomás entraron y miraron y confirmaron que ya no había nada allí. Hasta este día, yo creo que mi papá piensa que no hubieran hecho esa cirugía, que era un error, pero eso es lo que tuvieron que hacer los doctores para averiguar y para estar seguros que no había nada.

He tenido efectos colaterales como resultado del tratamiento. Recientemente vine al Hospital de los niños, en la clínica que tienen aquí, para hacerme un examen físico completo. Esa consulta me abrió los ojos a muchas cosas de lo que me estaba pasando siendo adulto ya. Hace tres años me diagnosticaron una condición del corazón, que se llama cardiomiopatía, y es una condición que debilita el corazón. No es muy grave la condición que tengo ahorita, pero me dieron medicina para el corazón y me dijeron que perdiera peso, y eso es todavía lo que estoy tratando de hacer. Luego, cuando vine a la clínica aquí en el hospital, me dijeron que esa es una cosa que puede resultar del tipo de quimioterapia que recibí y ellos quisieran que también les empiece yo aquí a dar los resultados de lo que me están haciendo con los otros doctores para que ellos también siguieran mirando y averiguando y tratando de guiar el tratamiento que quieren que tome en estos días. Eso que me ha pasado, yo creo que es una cosa muy grande, porque ha cambiado cómo me siento completamente. He perdido como 40 libras pero me faltan otras 50 por perder. Eso es lo que tengo que hacer para poder mejorar la condición que tengo y para no seguir debilitando al corazón con todo el peso que carga uno.

Cuando me siento un poco deprimido siempre lo que me ha ayudado mucho es reflexionar en lo que me ha pasado. Cuando era más joven era un poco más duro, porque era muy emotivo para mí y a veces no quería acordarme de todo lo que había pasado. En especial, las emociones de mi mamá y todo lo que ella sufrió, y verla sufrir, esas memorias para mí fueron un poco difíciles. Ahora de adulto, me tomo más tiempo para pensar en eso y para platicar de la experiencia que tuve y me ha ayudado mucho, porque cuando puedo contarle una historia a una persona que está sufriendo con algo, no importa si es cáncer, le da un sentimiento de esperanza y eso me hace sentir bien. A veces me han preguntando que si yo pudiera regresar a ese tiempo y pudiera cambiar todo, si cambiaría esa experiencia o si quisiera que no tuviera la experiencia que tuve y siempre les he dicho a todos.

Gracias a Dios, yo no tuve un cáncer donde mi imagen cambiara mucho. Físicamente, tengo todo mi pelo todavía y lo único que tengo es la cicatriz de la cirugía que tengo en el estómago, pero aparte de eso no tengo nada que tenga una imagen negativa en mi cabeza. Siempre, cuando me pongo a mirar a todos mis compañeros que también sobrevivieron el cáncer, hay unos de ellos que se nota que tuvieron cáncer, pero gracias a Dios mucha gente no tiene ni una idea que yo sufrí de cáncer y cuando les platico se quedan sorprendidos, como puede ser que una persona de tu tamaño haya tenido un cáncer tan feo.

Pero, cuando estaba joven sí era un problema porque una de las cosas que me afectó muy negativamente para mí fue perder el pelo. Aparte de que te quedas pelón, nomás ver que se te está cayendo el pelo se siente muy feo y me acuerdo que toda la familia a veces nos juntábamos en la casa de una tía o tío, y me acuerdo que cenábamos o almorzábamos juntos y a veces yo me sentaba y mi plato estaba lleno de pelo, y es lo que más me dolió. Como yo perdí un año de escuela por todo el tratamiento, cuando volví, tuve que ir a una clase diferente, ya no estaban los mismos amigos que tenía cuando me diagnosticaron, así que volví a una clase con niños completamente nuevos, con niños que no sabían lo que estaba pasando con mi salud y mi persona.

Con el tiempo puede superar todo esto. También el hecho de que mis primos se peleaban con todos los que me estaban haciendo la burla. Ya después, cuando pasó el tiempo, los que me molestaban empezaron a entender qué es lo que estaba pasando conmigo y qué es lo que era el cáncer, y al entender ya ellos empezaron a realizar que lo que estaban haciendo no era una cosa muy buena y entonces ya era más fácil para mí ir a la escuela y convivir con los niños; pero muchas veces me la pasaba solo o me la pasaba con mis primos y no compartía mucho con los niños en esa edad.

Una de las cosas más difíciles que nos pasó a nosotros, aparte del cáncer, fue el problema con la comunicación. Ya que mis padres son de México y emigraron aquí, no sabían el idioma, especialmente hace 29 años. Para ellos, lo más importante era el trabajo, y luego la familia, y nunca el inglés y una de las cosas más difíciles fue la comunicación entre ellos y los doctores. Una de las cosas que mi mamá platica hoy es que no entiende cómo un niño de 6 años podía interpretar entre los doctores y mis padres. Dice ella que yo maduré mucho, me desarrollé muy rápido porque todo lo que estaba pasando alrededor de mí lo tenía que entender y luego explicárselo a ellos lo mejor que podía. Muchas cosas no entendía o muchas cosas no sabía ni que eran, pero de una manera u otra estaba yo interpretando entre ellos y los doctores.

La familia sufrió mucho, no sólo por lo que estaba pasando conmigo. Una de las cosas que pasó fue que mi hermano Gerardo siempre se quedó aparte. No adrede, sino porque mi mamá estaba tan involucrada con el tratamiento mío y con mi salud y mi papá trabajando, que no había mucho tiempo para mi hermano y resulta que él se quedó un poco molesto. Por mucho tiempo se estuvo metiendo en cosas que no debía, no cosas muy graves ni muy peligrosas, pero era el más travieso. Era por la atención que le faltó y que no le dieron ya que él tenía 3 años, y yo 6, cuando me diagnosticaron el cáncer. Pero todo mi tratamiento, todo lo que yo sufrí, todo eso fue una experiencia de más de 10 años y en esos 10 años esa atención que me daban a mí es lo que él miraba y lo que le hacía falta. Pero hoy somos los mejores amigos.

Una de las cosas que gracias a Dios sí tuvimos fue seguro médico. Mi papá trabajaba en una compañía que les ofrecía buen seguro. Aparte del seguro, el programa que nos ayudó mucho fue el CCS, que cubría lo que el seguro no cubría.

Ahora una de las cosas que yo trato de hacer es convivir con otras personas, otros niños, y adultos jóvenes que han tenido cáncer, que han sufrido por un tipo de cáncer. Una de las cosas que hago es ser parte de un grupo del hospital de los niños en Los Angeles y ese grupo me conecta con diferentes personas de diferentes culturas y me da una oportunidad de venir y contarles a ellos mi historia. Me imagino que oyendo la historia y mirándome a mí de adulto van a llenarse de esa esperanza que a veces uno oculta, y me da mucho placer poder darles esa historia y esa esperanza.

Los consejos que puedo dar serían ser positivo y convivir con tu familia, porque tu familia y la gente que te rodea, va a ser una de las cosas más importantes que vas a tener, esa es la clave que te va a ayudar a sobrevivir, ellos son los que te van a empujar. Ellos te van a seguir y eso es una cosa que tú vas a agradecer porque la familia es lo más importante. No tengas miedo de platicar, no tengas miedo de hacer amistades nuevas, no te sientas mal en tratar de buscar ayuda en grupos de apoyo, porque el apoyo de otras personas que sufren de lo mismo es una cosa muy grande. Para mí, como era muy independiente por mucho tiempo, no me quería asociar con nadie del hospital, porque era una cosa para mí negativa, y yo no quería ser parte de ningún grupo, pero de adulto descubrí que es muy importante convivir con otras personas que andan sufriendo de lo mismo. En cualquier historia que uno pueda vivir hay tantas cosas positivas que uno puede absorber y resultan en un pensamiento positivo.

Me llamo José Gutiérrez, soy de Los Angeles, California, y soy sobreviviente de carcinoma hepatocelular desde hace 29 años.

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