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Las Historias de los sobrevivientes están disponibles en video y de forma escrita. Estas historias están basadas en entrevistas con personas que han sobrevivido al cáncer. El formato escrito es un recuento detallado de estas entrevistas con pequeñas ediciones para hacerlas más fáciles de leer. Los videos incluyen partes de las entrevistas que se concentran en 2 o 3 tópicos relacionados con la experiencia de cada sobreviviente. Me llamo Octavio Zavala y me diagnosticaron leucemia en octubre de 1984, yo tenía 12 años. De repente empecé a sentirme muy débil y muy mal, mi madre me llevó al hospital y casi inmediatamente supe que algo no estaba bien, porque todos alrededor de mí se estaban comportando en una forma bien rara, como bien preocupados. Después de 2 o 3 días de estar en el hospital y varios exámenes, de veras sentí que tenía algo bien serio porque podía ver en las caras de mi familia y de mis amigos que estaban bien tristes, llorando, pero nadie me decía nada. Para mí eso fue lo más difícil: no saber qué estaba pasando y que nadie se comunicara conmigo, que me dijera lo que estaba pasando. Yo creo que eso fue peor que el golpe de la noticia cuando me dijeron que tenía cáncer. Peor para mí era ver pasar los días, las semanas, con el misterio de que yo tenía algo malo pero no sabía qué iba a pasar conmigo. En fin, mi familia le pidió a un padre que me diera la noticia y ya cuando me lo dijo, ya no estaba tan asustado; yo supe desde el principio que era algo serio. Me dijeron que tenía leucemia, que era cáncer, y que iba a tomar algo que se llama quimioterapia, y claro, a los 12 años, yo no sabía lo que era la quimioterapia. De ahí empecé con la quimioterapia, también me dieron un poco de radiación en la cabeza por si acaso tenía leucemia en la cabeza, y por 3 años y 4 meses sobrellevé la pesadilla del cáncer y la quimioterapia. Al principio cuando pude ver que algo muy malo y muy serio estaba pasando conmigo, pero nadie me estaba dando los detalles, sentía mucho miedo por la falta de información, por no saber los detalles. Lo que aprendí de mí a partir de ese día es que soy una persona que necesita estar informado, saber los detalles, porque eso me ayuda a sentir que estoy en control de la situación y que tengo algo que ver con mi futuro, con mi salud y con mi tratamiento. Y en esos días, cuando nadie me estaba dando la oportunidad de hablar, y de tomar decisiones, sentí que mi vida y mi cuerpo estaban bajo el control de otras personas y eso, para mí, era peor que el miedo de una enfermedad grave o hasta de la posibilidad de la muerte. Al principio con el cáncer, la mayoría ayudó mucho a mi familia que estaba como en pedazos. Mis papás se habían divorciado y yo vivía con mi mamá; mi papá tenía una esposa, mi madrastra, y había varias partes de la familia que no siempre se llevaban bien. Cuando me diagnosticaron el cáncer, algo les pasó, como que les dio una energía y se unieron todos para apoyarme. El diagnóstico de la enfermedad ayudó a unir a mi familia, al menos por unos años, y trajo armonía para todos. En su mayoría, no he sufrido muchos efectos colaterales o secundarios de largo plazo por el cáncer o la quimioterapia. Hay veces que sí tengo mucho cansancio; creo que tengo menos energía que un hombre de mi edad, y yo creo que eso sí es debido al cáncer, y específicamente a algunas de drogas de quimioterapia que tomé y a la radiación. También siento que a veces sufro más de las alergias o de las gripes, por efecto de la radiación en mi nariz. Pero mayormente, yo me siento completamente sano, me siento más o menos normal, no como alguien que alguna vez tuvo cáncer. Y me han dicho que tengo que cuidar mi corazón, porque me dieron una dosis alta de un tipo de medicina que puede afectar el músculo de mi corazón. Por eso se han limitado los tipos de ejercicios o actividades que puedo hacer ya que los doctores temen que a lo mejor si hago un esfuerzo muy grande se me pueda romper el corazón, pero yo hasta ahora no he sentido nada. Todos mis exámenes del corazón han salido bien, nomás es un pedazo de información que yo tengo que tomar en cuenta y no es parar sufrir, ni para vivir con miedo de que algo vaya a pasar, nomás es para informarme bien y asegurar que yo disfrute la vida de una forma que no me haga más daño. Mi imagen de mi cuerpo se fue afectando por el diagnóstico del cáncer, y por el tratamiento de la quimioterapia. Me afectó mi autoestima, mucho más al principio y en los años después del tratamiento, que ahora. Yo estuve recibiendo quimioterapia por tres años, y quiere decir que por esos tres años estuve calvo, no tenía cejas, estuve pálido, bien delgado. Me veían como un niño enfermo, yo sabía que no me miraban como los otros niños de mi edad en la escuela o en mi vecindario, y claro, eso me afectó mucho porque yo me sentía diferente. Cuando terminé el tratamiento, aunque eventualmente me regresó el pelo y me regresó el color y me miraba mejor, los pensamientos de que yo me miraba anormal o enfermo se quedaron conmigo por muchos años. Yo me sentía feo, me sentía raro, extraño y por causa de todo eso, yo sentí que no era yo. A mí me gusta conocer a otros sobrevivientes de cáncer, y compartir mi historia con ellos, es una de las cosas que da mucho valor a mi vida. A fin de cuentas, yo no pedí que me diera cáncer, yo no lo escogí, fue algo que me pasó. Después de que sobrellevé todo eso, tenía que pensar, "Qué puedo hacer con esto, algo bueno tiene que salir de esto". Y una de las cosas mejores que ha salido de esto, una de las formas en las cuales el cáncer ha mejorado mi vida, es que el diagnóstico de cáncer y la experiencia de haber pasado por el tratamiento y sobrevivido el cáncer me han dado algo para ayudar a otras personas que están sufriendo por lo mismo. Yo he trabajado con muchos sobrevivientes de cáncer. Típicamente, lo que pasa cuando un doctor te dice que tienes cáncer, especialmente si eres un adolescente o un joven de veintitantos años, uno de los primeros pensamientos es, "Soy el único en el mundo que está sufriendo esto, soy el único de mi edad que tiene cáncer, estoy solo en este momento y moriré solo". Y por eso, casi como un instinto, cuando yo conozco a alguien que le han diagnosticado recientemente cáncer, una de las primeras cosas que les digo es tú no estás solo. Salí de mi experiencia al principio sin la habilidad de poder hacer amigos, sin la confianza de poder hablar o andar con personas de mi edad, de poder comportarme y hacer las cosas normales de alguien de mi edad. Por algunos años después del tratamiento, yo seguí sintiéndome como un enfermo y como alguien que está feo, que todavía tiene los efectos físicos del cáncer, aunque ya no los tenía. Y una de las cosas más importantes que me pasó –a lo mejor es LA cosa más importante que me pasó después del tratamiento– es que descubrí un programa en el hospital de niños de Los Angeles que se llama "Teen Impact". Era un programa, como un grupo de apoyo para jóvenes y adolescentes que tienen o tuvieron cáncer en un tiempo en su vida. Por primera vez entré en un cuarto lleno de personas de mi edad que habían pasado por lo mismo y por primera vez a los tres años de haber sido diagnosticado con cáncer, estuve con personas que no me estaban juzgando si me miraba raro, que entendían el idioma del cáncer, de la quimioterapia y de los temas médicos; y que, para ellos, cosas como las enfermedades, los daños y el concepto de la muerte no eran raros. Todos teníamos esos entendimientos en común, y nos uníamos bajo la misma experiencia, éramos hermanos. El cáncer debería ser una prioridad nacional, porque primeramente muchas personas sufren por el cáncer. Yo creo que más personas de lo que la gente o el público típico cree o entiende son afectadas por cáncer, porque el cáncer no es nomás una enfermedad de los ancianos, afecta a jóvenes, a mamás, papás, a cualquier persona en el mundo y el cáncer no discrimina entre rico o pobre, entre educado o no educado o entre partes del mundo. Muchas veces, las personas no piensan en el cáncer si no han sido directamente afectadas por él. Pero, lo que no saben es que, de una forma u otra, el cáncer nos afecta a todos, porque aunque, ellos o alguien de su familia no lo sufran, alguien conectado a ellos sí lo ha sufrido y eso afecta el espíritu nacional, afecta la sociedad y cómo se maneja la sociedad. Yo creo también que es importante que el cáncer sea una prioridad nacional porque el efecto del cáncer no es nomás algo que pasa durante el tratamiento o mientras la persona tiene la enfermedad en el cuerpo; cuando a alguien le diagnostican cáncer, eso le afectará por el resto de su vida, y la enfermedad o específicamente el efecto de la enfermedad nunca se va. Entonces, lo que podemos hacer es convertirlo en algo bueno o convertirlo en algo malo; y para poder convertirlo en algo bueno para la mayoría de las personas, el público, la nación tiene que apoyarlas, tiene que entender las necesidades de las personas con cáncer, y tiene que mirarlo como algo importante. Lo obvio es que mientras no encontremos una cura para esta enfermedad, va a seguir siendo una de las enfermedades más comunes en el mundo y, como dije antes, va a afectar a demasiadas personas de tantas áreas de la vida y diferentes edades. Me llamo Octavio Zavala, me diagnosticaron leucemia en el año 1984, y soy sobreviviente de cáncer desde hace 24 años. |

